El proyecto solidario ‘El viaje de Emma’ visibilizará el Síndrome de Rett y ayudará a recaudar fondos para la investigación

Villena

Una travesía solidaria de 110 kms contra el Síndrome de Rett’. Esta iniciativa solidaria de carácter deportivo, consiste en acompañar a Emma, una niña de 5 años diagnosticada con el Síndrome de Rett, a través de un recorrido de 110 kilómetros a lo largo del río Vinalopó, desde su nacimiento hasta su desembocadura, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad. Francisco Iniesta, edil de Medio Ambiente y María Server, edil de Educación, han comparecido junto a organizadores del reto solidario y familiares de Emma, para presentar esta iniciativa solidaria, en la que el Ayuntamiento de Villena ha colaborado a nivel organizativo, estableciendo relaciones con otros ayuntamientos y entidades educativas para hacerles partícipes de este proyecto.

El Síndrome de Rett es una condición genética neurológica poco frecuente, que afecta a una de cada 10.000 niñas, que afecta al desarrollo del cerebro y que provoca una pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla. El proyecto ‘El viaje de Emma’ nace con el objetivo de visibilizar esta enfermedad, así como recaudar fondos, tanto para la investigación de este síndrome, como para sufragar las adaptaciones que Emma necesita en su día a día, como una plataforma salvaescaleras o las terapias médicas mensuales necesarias.

En este trayecto de una única etapa, que tendrá lugar el 24 de mayo, Emma, acompañada por atletas del club Pumas Trail de Villena, recorrerá el cauce del río Vinalopó subida en una silla Joëlette. La hora prevista de salida es las 4 de la mañana, desde el nacimiento del río. A su paso por Villena, los representantes del club Pumas Trail recogerán a Emma, a quien acompañarán hasta la desembocadura del Vinalopó en Santa Pola. Las personas que deseen recibir a Emma podrán hacerlo en la línea de meta, que estará ubicada en la Plaza del Ayuntamiento de Santa Pola, y la hora de llegada prevista a las 20 horas.

Este reto cuenta con un importante carácter educativo y pedagógico, que aspira a sensibilizar a los más pequeños sobre las enfermedades raras. Los niños y niñas podrán participar de esta iniciativa, a través de sus centros educativos, mediante la creación de un barco de papel, que adquiere un carácter simbólico por su capacidad de navegación pese a su fragilidad, con el que los niños podrán hacer una aportación simbólica de 1 euro. También podrán participar a través de la lectura del cuento ‘El Viaje de Emma’, o dibujando escenas del mismo para ilustrarlo. Las empresas y particulares también podrán participar en este proyecto a través de la web creada para el evento www.elviajedeemma.com.

Tanto los representantes del Ayuntamiento, como los organizadores del proyecto, han invitado a todas las personas a participar de esta iniciativa. “Navegando todos juntos, seguro que llegamos”, han asegurado.

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