El Somni de Laia: Hacia un futuro mejor para las personas con Síndrome de Angelman
Cada 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Angelman con el objetivo de sensibilizar y recaudar fondos para la investigación y mejora de la calidad de vida de quienes la padecen
Ontinyent
Como cada 15 de febrero, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Angelman, una enfermedad neurogenética rara que sufren alrededor de 800 niños en España. Se trata de una condición que afecta al sistema nervioso, y aunque puede tener asociados diferentes síntomas, entre los más comunes destacan el retraso del desarrollo psicomotor, epilepsia, discapacidad intelectual y una capacidad lingüística reducida o nula, entre otros.
En Ontinyent, el caso de Laia ha movilizado a la comunidad, dando origen a la iniciativa solidaria El Somni de Laia. Àngela Martínez, madre de la Laia, ha estado en nuestro Hoy por Hoy Ontinyent La Vall d’Albaida para contarnos la historia de Laia: “Alrededor de los 6 meses, Laia no podía sentarse, no iniciaba el gateo, tenía problemas digestivos y también en el sueño. Nos derivaron al neuropediatra y empezaron a estudiar que es lo que estaba pasando”
Fue a los 19 meses de Laia cuando, a través de pruebas genéticas, le diagnosticaron Síndrome de Angelman
— Àngela Martínez, madre de Laia
El objetivo de El Somni de Laia es seguir buscando ayuda, sobre todo para la investigación de esta condición. Gracias a eventos como el II Memorial Juan Ureña, celebrado en septiembre del año pasado, se contribuye a la recaudación para la investigación y a mejorar la calidad de vida de Laia y otros niños que sufren esta enfermedad.
A nivel nacional, y para conmemorar también este día, la Asociación del Síndrome de Angelman (ASA) ha realizado una campaña de donación para participar en la causa con donaciones y aportaciones a través del Bizum 01443.
No obstante, las ayudas no son suficientes. Es por eso que, Àngela ha aprovechado el altavoz de Radio Ontinyent Cadena SER, para hacer su reivindicación: “Partimos de ayudas del ministerio y de sanidad, pero no cubren el 100% de las terapias que quieres darle a tu hijo. Sobre todo si quieres acudir a sitios más especializados en su trastorno”, explicaba.
Las familias nos tenemos que ocupar económicamente de muchas de las terapias como la natación, la música o la fisioterapia
— Àngela Martínez, madre de Laia
Entrevista a Àngela Martínez. El Somni de Laia.
09:47
Compartir
El código iframe se ha copiado en el portapapeles
Ontinyent se suma al Día Mundial del Síndrome de Angelman iluminando de azul el Pont de Santa María
El Ayuntamiento de Ontinyent se unirá a la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Angelman iluminando de azul el Pont de Santa María. Esta acción busca dar visibilidad a este trastorno grave y a las personas que lo padecen, así como mostrar el apoyo de la ciudad a iniciativas como El Somni de Laia.
La regidora de Política para las Personas, Paula Soler, ha destacado la importancia de concienciar sobre esta enfermedad: “de lo que se trata es de visibilizar este trastorno neurogénico grave que provoca discapacidad intelectual y un retraso en el desarrollo. En muchos casos los primeros diagnósticos son erróneos, por lo tanto es necesario incentivar el estudio para evitar estos errores” afirmava.
La sensibilización y la recaudación de fondos son clave para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Angelman, así como para seguir avanzando en la investigación de una posible cura.
