David Macías realizará en junio el Reto Solidario x Zoe para ayudar a visibilizar las enfermedades raras

Zoe es la niña de Villena que por ahora es la única afectada en España por el síndrome de Woree

David Macías, en Radio Villena SER

16:22

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Francisco Tomás

Radio Villena14/03/2024 - 18:35 UTC

Villena

Deporte y solidaridad vuelven a darse la mano con la iniciativa de David Macías, atleta de ultrafondo del Trail Villena que promueve para el próximo mes de junio el realizar “el reto solidario 24 horas X Zoe”

Con el objetivo de recaudar fondos que ayuden a mejorar la calidad de vida de esta niña de Villena, que padece el Síndrome de Woree que la hace dependiente de forma total, y si es posible el conseguir la compra de un traje de neuro modulación cuyo coste puede estar en torno a los 8.000 euros, David ha diseñado el estar 24 horas continuadas corriendo por la Sierra de la Villa, en una velada que además quiere el prestar apoyo y dar visibilidad en la petición de más medios para investigar las enfermedades raras

Reto solidario 24 horas x Zoe / David Mac

Los detalles de la prueba se están perfilando todavía, junto con los patrocinios, que serán parte fundamental del objetivo que se persigue, además de crear un día de convivencia con música, almuerzos y en definitiva una fiesta deportiva y solidaria

Patrocinar kilómetros es una de las opciones que se han establecido para ayudar a Zoe. En estos días a través de redes sociales se están dando a conocer los detalles, que David nos ha adelantado en el programa SER DEPORTIVOS de Radio Villena SER

Además, el realizar entre 20 y 25 recorridos de ida y vuelta en la Sierra de la Villa durante las 24 horas del reto, contarán con una preparación muy importante, como es la participación del deportista villenense en la prueba en la isla portuguesa de Madeira, con un total de 115 kilómetros.

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Reto solidario 24 horas x Zoe / David Mac

El Síndrome de Woree es una de esas enfermedades raras para las que aún no hay tratamiento, solo fármacos que palían sus síntomas. Se trata de una mutación recesiva extremadamente inusual del gen WWOX que provoca una deficiencia de esta proteína y que tiene un impacto severo en el desarrollo del cerebro

Para colaborar y más información: https://www.facebook.com/61556356372367/posts/pfbid0CciEZa6RvxJ6vV1LRYEw1ACNaG7BvCpKuyHHfojvvoJ1qDotg9Gzgyy7mHYqbEtfl/?