Villena conmemora el día de las enfermedades raras con la lectura de un manifiesto en la Plaza de Santiago
Diversas asociaciones y colectivos solicitan más fondos para la investigación
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Manifiesto día internacional Enfermedades Raras en Villena. Reportaje Radio Villena SER
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Villena
Ayer Villena también conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
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Momento de la concentración / Ayuntyam
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Momento de la concentración / Ayuntyam
Una acción liderada en nuestro país por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que precisamente este 2024 cumple 25 años representando hoy la fuerza de 418 organizaciones de pacientes.
En Villena, se procedía a la lectura de un manifiesto para instar a las instituciones competentes a garantizar la prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y en condiciones de equidad.
Escucha el audio a través del enlace a la web de Radio Villena SER
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Francisco Tomás
Responsable de 'Media Jornada', programa informativo local de Radio Villena.