Elche conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Elche

El Ayuntamiento de Elche y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han realizado hoy un acto conjunto de lectura de manifiesto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y cuyo lema este año es “En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?”.

La lectura del manifiesto ha sido a cargo de Mónica Ballesta, familiar, que ha intervenido para explicar que de acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida. Su discurso también se ha centrado en promover la investigación para lograr entender el origen, posibilidades de tratamiento, impacto, fomento de programas de diagnóstico que permitan identificar la enfermedad y hacer posible el acceso a tratamientos farmacológicos y de terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad, favorezcan su mejoría o incluso su curación.

Desde la Federación han reivindicado la implementación de medidas que garanticen el acceso equitativo a pruebas de diagnóstico a través del uso del código específico Orphanet para trastornos raros sin diagnóstico determinado y la garantía en el acceso a los medicamentos y terapias. Además, han instado a las instituciones competentes a impulsar medidas dirigidas para garantizar la prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias