Mauro Rosati (Feder): “Los que tenemos una enfermedad rara nos sentimos invisibles y olvidados"
Este jueves se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Entrevista La Ventana CV 28/02/2024
09:18
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Valencia
Este jueves se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La intención es impulsar una movilización global que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Al menos eso queda plasmado en la web de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, una campaña de sensibilización para crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas que la sufren. Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades poco comunes según la Comisión Europea, abarcan un amplio y diverso grupo de trastornos. Se estima que en el mundo hay unas 7.000 enfermedades raras. De ellas, el 80% son de origen genético y el 40% de enfermedades neurológicas. Hablamos de ello con Mauro Rosati, uno de los portavoces de Feder en la Comunitat Valenciana.
Según Feder, en España habría hasta tres millones de personas (más de 354.000 en la Comunitat Valenciana entre diagnosticados y no diagnosticados) que conviven con una patología poco frecuente (las que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000) y los muros a los que se enfrentan les dejan en situaciones muy complicadas. "Nos sentimos invisibles, porque lo que no se ve parece que no existe, y abandonados, porque hace falta mucha investigación que podría luz verde a muchas patologías que podrían tener un tratamiento
Uno de lo problemas más acuciantes es el elde diágnóstico precoz. "Necesitamos que esa parte se de por sentada, hay familias que esperan hasta diez años para el diagnóstico. Hay que seguir apostando por el cribado prenatal. No puede ser que en la Comunitat Valenciana tengan once patologías en ese cribado cuando en otros CCAA pueden alcanzar hasta las 40, esto no puede depender del código postal donde vivas. No llegamos a los mismos derechos", explica Rosati que recuerda que el otro problema es el de la terapia o tratamiento. "Cuanto antes sepamos, antes podemos actuar. A lo mejor tardas dos años en ser detectado, y hasta los seis siete años, no le dicen lo que, de verdad, tiene. Hay que acelerar la intervención en la asistencia", sostiene el portavoz que pide impulsar las redes únicas.
"Los raros no somos nosotros, la enfermedad es la rara", suele ser el grito de guerra de los afectados cuyos problemas se pueden vincular a problemas de Salud Mental.
En ese escenario, el probelma también es económico. "cerca del 40% del presupuesto familiar se tiene que dedicar a esa persona con enfermedad rara, Tratamientos, incluso, paliativos, como esponjas jabonosas, cremas para la piel, o los empapadores de la cama no está cubierta por el Sistema Nacional de Salud".
