Nace una red de hospitales para la atención a los pacientes pediátricos con enfermedades raras

València

Más de tres millones de españoles tienen una enfermedad rara. El 80% de los casos ha debutado durante la infancia, y la escasa prevalencia de estas patologías dificulta mucho su diagnóstico, su tratamiento y, en suma, la investigación.

Se ha presentado en el Congreso de los Diputados la red Únicas, un proyecto en el que están integrados 25 hospitales, centros de investigación y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

En 'La Ventana Comunitat Valenciana', su presidente, Juan Carrión, ha explicado que "el objetivo principal de este proyecto es poner en marcha una red de centros sanitarios para mejorar la atención de los pacientes pediátricos con enfermedades poco frecuentes". La existencia de más de 7.000 enfermedades minoritarias, algunas de ellas ultra raras, ya que solo se dan unos pocos casos en todo el mundo, dificulta su diagnóstico porque son desconocidas, incluso por muchos profesionales de la salud.

Esta situación provoca que muchos niños tengan que esperar años, someterse a decenas de pruebas y visitar numerosos especialistas hasta obtener un diagnóstico definitivo. En la actualidad, un 25% de los niños afectados y sus familias tardan más de cuatro años desde que presentan los primeros síntomas hasta que se les diagnostica la enfermedad.