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"Pañuelos amarillos": Nuevo programa de AECC para atender al 70% de los supervivientes de cáncer infantil con secuelas

Cada año se diagnostican en España cerca de 1.500 casos de cáncer infantil, un 10% en la Comunitat Valenciana, aunque la supervivencia media a cinco años ya se sitúan en más de un 80%.

Entrevista Ventana (03-10-2022)

Entrevista Ventana (03-10-2022)

09:35

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València

La Asociación España contra el Cáncer en la Comunitat Valenciana ha lanzado el programa 'Pañuelos Amarillos', dirigido a los supervivientes de cáncer infantil y sus familiares, para dar respuesta a través de distintos talleres a las secuelas tanto físicas como psicológicas que dejan los tratamientos. De hecho, se calcula que el 70% de los supervivientes presenta algún síntoma que no son atendidos tras recibir el alta médica.

En la Ventana Comunitat Valenciana, la psicooncóloga Tina Baharona ha explicado que dada la complejidad y larga duración de los tratamientos pueden generar toxicidad en algunos órganos como puede ser en el corazón, riñón o problemas endocrinos, además de retrasos en el crecimiento o problemas de fertilidad.

Además, a nivel psicosocial, también puede aparecer síntomas de ansiedad y depresión, y miedo a la recaída, que en muchos casos se explican por el cambio en la imagen que registran--como alopecia parcial, obesidad o baja talla--. Todo ello, puede derivar en dificultades de reinserción educativo o para integrarse a la vida laborales, incluso compromete su estabilidad emocional porque "no están en pleno rendimiento".

Al respecto, ha recalcado que la superación del cáncer infantil no acaba con el tratamiento, sino que se trata de prestarles una ayuda para que puedan reintegrase en la sociedad. Para ello, se pondrán en marcha entre octubre y diciembre distintos talleres que va desde la orientación laboral y recursos sociales disponibles hasta técnicas de relajación y de gestión emocional, como de fomento de la autoestima, para los supervivientes y familias y se pondrán asimismo en marcha grupos de apoyo mutuo para crear redes de asistencia. Asimismo, se impartirán talleres de sexualidad para los jóvenes.

De este modo, se han establecido unos protocolos de actuación --cofinanciados por los presupuestos participativo de la Generalitat-- de acuerdo con la edad del paciente y la patología que ha sufrido y que se adaptan para prestar la atención más individualizada posible. Esta atención psicosocial posterior depende del diagnóstico, pero puede oscilar entre uno y dos años, incluso más en el caso de tumores óseos.

Además, ha destacado que como trabajan desde un equipo multidisciplinar se intenta que desde el mismo momento del diagnóstico el menor y adolescente pueda tener una vida lo más normal posible para que "no haya una ruptura". "El niño está en pleno proceso de desarrollo y no podemos paralizar su vida porque las secuelas serían muchísimo más difícil de compensar", ha señalado.

También en la Ventana, una de las supervivientes Rocío Calvo ha contado que a los nueve años le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin y entonces fue "muy duro". "No me lo creía, pero poco a poco con la quimio van asimilando que tienes cáncer y es bastante chocante", ha recordado.

Además, el tratamiento le dejó bastantes secuelas, en especial digestivas, y a nivel psicológico, cuenta que también es duro porque hasta no recibir el alta definitiva "no sabes qué va a pasar, si habrá una recaída". Sin embargo, ya lleva ya nueve años libre de enfermedad y está a punto de terminar cuarto de logopedia.

Rocío cuenta que no tuvo ningún problema a la hora de reincorporarme en el colegio porque tuvo mucho apoyo de profesores y de los compañeros. Por contra, sí que notó rechazo social porque "la gente no sabe qué es realmente el cáncer y cuando ven a una niña sin pelo o con peluca te miran mal y eso te afecta mucho a nivel psicológico".

Por ello, ha destacado la gran ayuda que le brindaron desde esta asociación porque ir a campamentos y conocer a gente que está en tu misma situación "te hace fuerte al ver que tienes un apoyo más y los voluntarios realizan una labor fundamental". De hecho, Rocío es voluntaria para devolver a otros niños la ayuda que ella recibió.

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Inma Pardo

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Inma Pardo dirige y presenta los sábados el programa SER Viajeros Comunitat Valenciana y los domingos,...

 
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