El colegio Miguel Hernández se vuelca con una niña fuenlabreña con una enfermedad rara
Organiza el 3 de febrero una carrera solidaria para recaudar fondos para la investigación del síndrome ´de Usher
Entrevistamos a representantes del CEIP Miguel Hernández de Fuenlabrada y la asociación Adago sobre una carrera solidaria para recaudar fondos para una enfermedad rara
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Fuenlabrada
El CEIP Miguel Hernández de Fuenlabrada organizará el próximo día 3 de febrero una carrera solidaria para recaudar fondos para la investigación del síndrome de Usher, una enfermedad rara que padece Julia, una fuenlabreña de siete años.
De ello hemos hablado con Ruben Rodríguez, director, y Esther Segurado, jefa de estudios del centro; además la asociación Adago (nos han visitado Aurori González y Yolanda Pedrero) colabora en la organización y el CF Fuenlabrada les ha cedido entradas para un encuentro en el ‘Fernando Torres’.
Amparo Luque, madre de Julia, nos ha contado que la enfermedad continúa su avance (Julia tiene implantes cocleares desde los 16 meses para paliar su sordera) pero ha empezado a perder visión, que es otra de las manifestaciones de la enfermedad. Además en el caso de Julia padece la variante 1C que es mucho más agresiva.
“Confiamos mucho en las investigaciones que se están realizando”, nos ha desvelado Amparo.
