Fuenlabrada se unirá para evitar la ceguera de Julia, una niña de 6 años, por una enfermedad rara
El miércoles se organiza un evento en el CEIP Antonio Machado para recaudar fondos para la investigación y tratamiento del síndrome de Usher
Entrevistamos a Amparo Luque, madre de Julia, la niña fuenlabreña con una enfermedad rara
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Fuenlabrada
La asociación Adago, el CEIP Antonio Machado, Domino´s Pizza y otros colectivos, asociaciones y clubes deportivos de Fuenlabrada se unen este miércoles en Fuenlabrada para recaudar fondos para la investigación y tratamiento del síndrome de Usher, una enfermedad rara que padece Julia, una niña fuenlabreña de seis años.
“Julia tiene el 1C, que es uno de los más graves, porque supone sordera de nacimiento y pérdida progresiva de visión. Lleva implantes cocleares desde los 16 meses pero ahora tenemos el miedo de la ceguera”, nos ha contado Amparo, su madre.
Amparo Luque, madre de Julia (3d), junto a Cristina Gutiérrez (3i), directora del CEIP Antonio Machado, Aurori González de la Asociación Adago (2d), y representantes de Domino´s Pizza que entregarán pulseras con descuentos para los participantes. / Cadena SER
Por ello han organizado este día de San Isidro (11:30 horas) esa marcha alrededor del colegio aunque también se pueden donar fondos en este enlace.
Lo recaudado irá para el proyecto Neural, del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa, y poder crear un tratamiento que pueda ayudar a varios pacientes y no se tenga que hacer uno personalizado individualmente.
