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Sociedad

Leganés acogerá una gala benéfica para recaudar fondos que contribuyan a mantener abierta la residencia Prader Willi

La iniciativa ha partido del PP de la ciudad y será un espectáculo flamenco protagonizado por la Escuela de Danza ‘Siete Notas’. Todo lo recaudado se dirige a evitar el cierre de la primera residencia de España que atiende a personas con este síndrome

Miguel Ángel Recuenco, presidente del PP de Leganés y alcalde, y la subdirectora de la Escuela 'Siete Notas', Nerea Trueba, hablan de la gala benéfica a favor de la Asociación Prader Willi.

Miguel Ángel Recuenco, presidente del PP de Leganés y alcalde, y la subdirectora de la Escuela 'Siete Notas', Nerea Trueba, hablan de la gala benéfica a favor de la Asociación Prader Willi.

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Leganés

El PP de Leganés ha presentado este lunes la gala benéfica ‘Un baile por la vida’, dirigida a recaudar fondos para la Asociación Española Síndrome de Prader Willi, con el fin de evitar que la residencia para estar personas, que regentan en Leganés, la única en España, no termine cerrando sus puertas.

Se realizará el sábado 3 de febrero a las 18,30 horas en el teatro José Monleón, situado en la avenida del Mar Mediterráneo, 24, y correrá a cargo de la Escuela de Danza ‘Siete Notas’ que protagonizará un espectáculo flamenco. Las entradas tendrán un coste de tan sólo 5 euros y se podrán comprar en la sede de la Escuela, en la calle Torrubia, 4, en horario de 09 a 14,00 h. y de 16,30 a 20,00h.

El actual presidente del PP en Leganés, y alcalde, Miguel Ángel Recuenco, el vicepresidente de la Asociación, Óscar Yugo, y la psicóloga y directora de la residencia, Aurora Rustarazo, han presentado la iniciativa, acompañadas de la directora de la Escuela, Ana Barahona, y la subdirectora y coreógrafa, Nerea Trueba.

Recuenco ha destacado que su partido siempre “va a estar echando una mano en causas solidarias, algo que hemos demostrado con crecen en el gobierno y en la oposición” y ha destacado que hay que pelear “sin descanso para mejorar las condiciones de vida de estos niños y niñas y ayudar a sus familias”, sin dejar de creer en tratamientos futuros que les ayudarán.

Situación límite

Desde la asociación, Aurora Rustarazo aseguraba que valoran "muy positivamente" la iniciativa y mostraba su agradecimiento, aunque reconocía que tendrán que seguir trabajando para conseguir fondos de manera más estable. La campaña de microfinanciación de diciembre funcionó "muy bien" y les ha permitido continuar unos meses más de forma un poco desahogada, "fue un balón de oxígeno', reconoce. No obstante, "tenemos que continuar trabajando para conseguir financiación" de las tres administraciones, afirma.

La situación agónica de esta residencia hizo que alertará de su cierre a mediados de diciembre, si antes no conseguían fondos para continuar su actividad y pagar a los trabajadores. A poco más de un año de su apertura, sin patrocinadores y sin ayuda del Gobierno central, ni regional, la asociación hizo en Navidad una campaña de microfinanciación que le permitió continuar unos meses más en este 2024, pero no es suficiente. Por eso, ahora desde el PP de Leganés se ha organizado esta gala para contribuir a su financiación.

El síndrome de Prader-Willi provoca disminución de la fuerza muscular, discapacidad mental leve y también algunos problemas en el aprendizaje, además, la parte del cerebro que controla el hambre no funciona. adecuadamente por lo que quien lo padece nunca se sienten saciados con la comida. La residencia leganense es una experiencia que funciona y aporta una importante mejoría en la calidad de vida de sus residentes.

 
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