Fibromialgia: el dolor insoportable de la enfermedad más incomprendida

Madrid

La fibromialgia es una enfermedad crónica, de causa desconocida hasta el momento, que provoca dolor en todo el cuerpo. Ese dolor se acompaña de fatiga y cansancio, y también afecta a otros aspectos como el sueño, el estado de ánimo o la memoria. Se suele desencadenar después de un episodio traumático, aunque a veces los síntomas se van sumando con el paso del tiempo sin que exista nada específico que los haya provocado.

"Para explicar qué se siente, hay que mezclar la sensación de tener una gripe, con la de tener agujetas después de un entrenamiento durísimo, con la de una resaca o lo que se siente el primer día de una regla". Así ha tratado de describir la fibromialgia Isabel López Ramos, que padece la enfermedad desde hace dos décadas, en el programa Hoy por Hoy Madrid. "Es lo que se siente desde que amanece hasta que te acuestas".

Rodeada de incomprensión

La fibromialgia es una gran desconocida y, quizás por eso, genera todavía mucha incomprensión hacia quienes la padecen. Nos lo ha contado, en Hoy por Hoy Madrid, Álvaro Clemente, el primer hombre a quien el Tribunal Superior de Justicia de Madrid le concedió la incapacidad absoluta por padecer fibromialgia. A pesar de ello, para él no fue un camino fácil. Al dolor tuvo que sumar la incomprensión, la discriminación y la estigmatización por ser hombre sufriendo una enfermedad que, habitualmente, se atribuye a mujeres.

Álvaro empezó a notar los primeros síntomas de la enfermedad con 13 o 14 años. Ahora, a los 48, admite que los medicamentos que le han ido prescribiendo con los años nunca le han hecho efecto contra el dolor. En cambio, sí que le han provocado intolerancia medicamentosa, y hay fármacos que ya no puede tomar. Y todo ello, sin dejar de lado el asunto de la salud mental, porque el dolor sin remedio y la incomprensión acaban afectando psicológicamente a quienes padecen de fibromialgia.

Isabel López ha organizado, incluso, una fiesta para después de su muerte. "Para mí, al igual que para muchas personas que sufren dolor constante y continuo, y sin tratamiento que nos libre de él, el hecho de morir es una forma de terminar con el padecimiento que soportamos día a día". Isabel ha donado su cuerpo a la ciencia, y ha organizado esa fiesta post mortem, donde espera que los invitados se diviertan, "porque hay momentos en los que piensas que la muerte es una liberación".

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Estadística incierta

El hecho de que la fibromialgia sea, todavía, una gran desconocida para la ciencia, hace sospechar de los datos estadísticos sobre población afectada por la enfermedad. En España hay unos 276.000 diagnosticados, aunque se cree que el número de afectados podría estar cerca del millón. La fisioterapia, el ejercicio o la relajación pueden ayudar bastante a sobrellevar la fibromialgia. La fisioterapeuta Julia López ha asegurado, en Hoy por Hoy Madrid, ha admitido que con sus pacientes afectados por esta enfermedad se crea un vínculo muy fuerte. "Lo que hacemos es dar un masaje suave, ponemos ejercicios, ayudamos con la dieta y con el día a día, porque deben gestionar bien la agenda para llegar a todo, porque la fatiga que sufren se lo impide".