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Lobato: “Hay que exigir que las administraciones apoyen a la Residencia de personas con Prader Willi de Leganés y evitar su cierre”

Ante la angustiosa llamada de ayuda de la asociación leganense, el líder de los socialistas en la Comunidad de Madrid ha visitado las instalaciones para poner en valor el trabajo de esta residencia única en España y pedir apoyo económico

Juan Lobato, portavoz socialista en la Asamblea de la Comunidad de Madrid, pide a las administraciones apoyo para que la residencia de Leganés de Prader-Willi no cierre.

Juan Lobato, portavoz socialista en la Asamblea de la Comunidad de Madrid, pide a las administraciones apoyo para que la residencia de Leganés de Prader-Willi no cierre.

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Leganés

El Secretario General del PSOE-M y portavoz del grupo socialista en la Asamblea regional, Juan Lobato, ha visitado la residencia para personas con el síndrome de Prader-Willi de Leganés, la primera de toda España, tras el anuncio de la asociación que la gestiona de que podría cerrar a tan solo un año de su apertura, por falta de apoyo económico. Recordemos que la entonces ministra de Sanidad, Carolina Darias, inauguró la instalación en junio del pasado año destacando la apuesta del Gobierno por el ámbito social.

Lobato acompañado de la portavoz socialista en el Ayuntamiento, Laura Oliva, ha asegurado que su visita pretende poner en valor la labor de la Asociación de Prader-Willi, además de felicitarla y agradecer su trabajo en esta residencia. “Sabemos lo complicado que es trabajar en un ámbito así, las limitaciones, la implicación emocional y por eso queríamos acompañaros y apoyaros”, ha dicho. Además, ha destacado que parte de su trabajo es “exigir a las administraciones que también lo apoyen”.

En este sentido, Laura Oliva ha mostrado su preocupación porque después de algo más de un año esta residencia puede cerrarse, algo que considera sería “un fracaso absoluto de las administraciones”, en particular de la Comunidad de Madrid, la que dice, menos ha apoyado. Ha recordado que el Ayuntamiento leganense gobernando por el PSOE ya cedió el suelo para la construcción y ha pedido al actual gobierno local que continue su apoyo, al igual que la Comunidad autónoma.

Residencia y síndrome de Prader Willi

Esta enfermedad tiene una sintomatología variada y complicada que requiere un cuidador de la persona las 24 horas del día. Una de las cosas que más les afecta es que el “hipotálamo no funciona y no regulan la saciedad de comer, por lo que tienen hambre constante y eso les genera una enorme ansiedad de comida”, según contó la presidenta de la asociación Mari Ángeles Zarza a SER Madrid Sur. Por eso requieren tener una rutina y hacer ejercicio, para que estén tranquilos y felices.

Desde la asociación, Aurora Rustarazo, psicóloga de este colectivo ha recordado la importancia de esta residencia, donde actualmente trabajan 15 personas especializadas y cuenta con 9 residentes, “que presentan dificultades en su día a día” y han visto mejorada su situación. Es un recurso especializado en quien tiene este síndrome, muy necesario para evitar, como se dan casos, que sean ingresados en residencias generalistas destinadas a personas con discapacidad intelectual, donde no pueden darle la atención que necesitan. Rustarazo ha reconocido que atraviesan “una situación complicada” que les ha hecho llamar a todas las puertas para que “este sueño no acabe en pesadilla”.

 
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