Un reducto de lucha contra las enfermedades raras ‘made in’ Ribera del Duero

Peñafiel

Este viernes 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Las enfermedades raras son aquellas enfermedades que poseen una baja frecuencia: menos de 5 casos por cada 10.000 personas. En su mayoría tienen origen genético y son complejas clínicamente en cuanto a su diagnóstico, manejo y tratamiento. Están consideradas como enfermedades crónicas y tienen una importante incidencia en la calidad e incluso en la esperanza de vida de las personas afectadas.

Se calcula que existen en el mundo entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, agrupadas todas bajo esa denominación pese a ser muy dispares entre sí. Y al haber pocos casos, no hay suficiente investigación, y por ende cura o tratamiento factible.

Todo ello se suma al problema añadido de quienes rodean a los enfermos, y dedican sus esfuerzos a cuidarles. Su entorno y familia. Es por ello que este viernes nos citamos en la SER con Red Solidaria Ribera, un organismo que nació en Roa en 2018 y que ha repartido desde entonces más de 100.000 euros a asociaciones y colectivos que se han organizado para poder luchar en común. Su trabajo se centra en fines de semana solidarios -con catas- y diversos eventos en los que se genera toda esta colaboración.

Sin embargo, Red Solidaria tiene su apellido Ribera porque quiere extenderse a todo el territorio ribereño, incluido Peñafiel. Están abiertos a todo tipo de colaboración y ayuda. Porque las enfermedades raras no entienden de provincias ni territorios. Sara Calvo, una de sus integrantes -y que vivió de cerca los efectos de estas enfermedades- nos acompañaba este viernes en la SER en una entrevista que puede reproducirse al completo en el audio superior.