El CREER de Burgos da un respiro a los afectados por enfermedades raras
El centro de referencia estatal es también un ejemplo en Europa, según el IMSERSO
De izda a dcha: Marian Paniego, gerente de Servicios Sociales de la Junta, Aitor Aparicio, director del Creer, Mayte Sancho, directora general del Imserso y Pedro de la Fuente, subdelegado del Gobierno / Subdelegación Gobierno
Burgos
La directora general del Imserso, Mayte Sancho Castiello, ha reconocido que falta mucho por hacer en el abordaje de las enfermedades raras desde las administraciones públicas y confía en la reforma de la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia que ultima el gobierno, para mejorar la vida de las más de 3 millones de personas afectadas y sus familias en este país.
Eso sí, solo la mitad, un millón y medio, recibe alguna prestación o servicio públicos, porque no todos los pacientes lo necesitan, sostiene Mayte Sancho, quien admite que es un error no valorar lo suficiente la tarea de visibilizar esta realidad tan heterogénea para promover un cambio cultural en la mirada social a las patologías poco frecuentes.
A las 7 de esta tarde en la Plaza Mayor de Burgos tendrá lugar un acto para recordar a la sociedad que el 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Mayte Sancho asiste a la XIII Jornada Nacional que se celebra en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.
Su director, Aitor Aparicio, destaca las 330 personas que han sido atendidas en el programa residencial o ambulatorio en el último año, los más de 1.500 asistentes a las reuniones de 39 asociaciones de enfermedades raras, el servicio de información y asesoramiento, o el aspecto más investigador, con la edición de una guía sobre género y enfermedades raras. Reconoce que las unidades de respiro familiar cubren solo una pequeña parte de lo que necesitan las familias.
La directora general del Imserso (Instituto de Mayores y Servicios Sociales), anuncia una evaluación en marcha de todos los centros de referencia para decidir la recuperación de los programas de respiro familiar interrumpidos en la pandemia, aunque recuerda que la función principal de estas instalaciones sociosanitarias es la generación de conocimiento, sin descuidar la atención terapéutica e integradora.
Aitor Aparicio sostiene que, aunque sea por unos días, los programas de encuentro y atención residencial ya suponen un pequeño descanso para los enfermos y sus familias, que llevan el peso de los cuidados y precisan esos tiempos de respiro.
La jornada científica de hoy en el CREER, incluida dentro del Programa de Formación Especializada de la Red de Centros del Imserso, reúne a expertas y expertos, investigadores, asociaciones de pacientes y familiares afectados, y cuidadores principales, para abordar temas relevantes sobre enfermedades raras, que girarán en torno a dos ejes: la Investigación y el Modelo de Cuidados de Larga Duración, específico en Enfermedades raras.
