‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ llama a la sociedad a moverse por la esperanza

Palencia

Cada 29 de febrero, como día inusual, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para visibilizarlas, el día 28 es el escogido para alzar la voz y concienciar a la sociedad en torno a todo lo que afecta a este tipo de patologías, que padecen más de 300 millones de personas, tres de ellos en España; es el día elegido a nivel mundial para sensibilizar y recordar a la opinión pública de modo especial que, detrás de cada enfermedad rara, de cada síntoma y de cada necesidad, hay personas y familias que se enfrentan a múltiples retos diariamente por todo lo que una patología minoritaria origina. En Palencia, la asociación

En Ruta por las Enfermedades Raras ha organizado de nuevo una amplia programación dentro de su campaña ‘Febrero, mes de la espERanza’, con la que desde 2018 viene demostrando su compromiso con las patologías minoritarias, insistiendo en la importancia de dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación.

Como punto de partida a estas intensas semanas destaca el mural ‘Unidos por la espERanza’, una acción en la que han colaborado en torno a 80 socios y colaboradores, con la que se quiere simbolizar la conexión entre los miembros del colectivo y los pacientes y allegados que se enfrentan a una enfermedad rara.

Así, a través de la representación visual de una cadena de manos, se busca transmitir un claro mensaje: a pesar de los desafíos individuales y las distancias geográficas, la fuerza de la espERanza mantiene la unión. De esta manera, cada mano extendida representa un compromiso, un apoyo y un símbolo de empatía hacia quienes conviven diariamente con estas enfermedades minoritarias.

Entre el 1 y el 27 de febrero, se irán subiendo a las redes sociales de la asociación distintas imágenes que componen este mural, que nace desde una filosofía de unidad, inclusión y solidaridad, valores fundamentales de la asociación. Con estas fotografías, En Ruta por las Enfermedades Raras pretende mostrar visualmente la importancia de la unión y la esperanza para los pacientes con enfermedades raras, así como fomentar la inclusión e inspirar a los miembros de la asociación, a los pacientes y a la sociedad en general a ser parte activa del cambio, resaltando que la unión de esfuerzos pequeños genera grandes impactos.

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“Esta acción es más que un mural. Es una declaración visual de compromiso, empatía y acción conjunta, mostrando que la unión y la esperanza son los pilares fundamentales para superar los desafíos que presentan las enfermedades raras en su Día Mundial, así como cualquier otro día del año”, apunta el presidente de la asociación, Carlos Lozano. En este sentido, Lozano en relación a la iniciativa ‘Unidos por la espERanza’ señala que “la acción de extender la mano simboliza la apertura, la ayuda mutua y el reconocimiento del valor de cada persona y el movimiento que simula refuerza la idea de que juntos podemos superar barreras y crear un futuro con más visibilidad, investigación y apoyo para las enfermedades raras”.

Jornada social y deportiva

Otra de las propuestas llevará el día 22 de febrero a cientos de personas a la Plaza Mayor de la capital, donde se celebrará una jornada deportiva a favor de la investigación de las enfermedades raras. ‘MovERse por la espERanza’ -que tendrá lugar de 10:30 a 14:30 horas está organizada por ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, Omnia Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación, Swing Fisioterapia y Entrenamiento Personal y Alkai Entrenamiento Personal, además de contar con la colaboración de FEDER y el Ayuntamiento de Palencia.

El deporte es la base sobre la que giran las distintas actividades que el colectivo desarrolla a lo largo de todo el año. Por ello, durante la actividad se podrán sumar kilómetros y actividad física por las enfermedades raras, para lo que se contará con material deportivo, así como con profesionales de los centros deportivos colaboradores. Además, a las 13 horas se procederá a la lectura pública del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras -promovido desde FEDER y su tejido asociativo- a la que Palencia se sumará por segunda vez, y que también será leído durante los días previos al Día Mundial de las Enfermedades Raras en distintas cámaras parlamentarias, actos sociales, eventos deportivos, etc.

Concienciación

Asimismo, por tercer año consecutivo, En Ruta por las Enfermedades Raras instalará distintas mesas informativas durante todos los sábados del mes de febrero en distintos puntos de la ciudad, donde los socios repartirán material divulgativo sobre las patologías poco frecuentes y ofrecerán información y datos sobre la labor que lleva desarrollando la asociación desde hace seis años.

Las mesas se distribuirán a lo largo del sábado 1 de febrero Calle Mayor (Consejo de Cuentas); 8 de febrero, Calle Mayor (Monumento Mujer Palentina); 15 de febrero, Calle Mayor (esquina Parque El Salón); y 22 de febrero, Plaza Mayor. En el afán por seguir concienciando a los palentinos, otra de las iniciativas del colectivo pasa por implicar a distintos establecimientos en la acción “Huchas por la espERanza”, en la que once colaboradores se han sumado este año a la propuesta.

Concretamente, Farmacia Sotorrío, Secretariado San Martín de Porres, Vinoteca Copaboca, Alkai. Entrenamiento Personal, Omnia. Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación, y Swing Fisioterapia y Entrenamiento Personal en Palencia; Salón de Belleza Carmen Alegre, en Venta de Baños; Única (Burgos); Bar la Plaza (Caleruega, Burgos); Restaurante Les Bedules (Oseja de Sajambre, León); y Mesón La Galería (Riaza, Segovia).

En todos estos espacios se colocarán huchas desde el 1 de febrero hasta el 28 de febrero junto a material divulgativo relacionado con las enfermedades poco frecuentes. El dinero que se obtenga de esta propuesta se ingresará íntegramente en el crowdfunding 2025 de la asociación para el programa ‘Investigación y Conocimiento’ de FEDER, que ya se ha puesto en marcha. Las aportaciones recibidas ayudarán a seguir sumando fondos para apoyar, junto con otras entidades, la convocatoria anual de ayudas a la investigación de Fundación FEDER, impulsada desde el tejido asociativo y evaluada por el Instituto de Salud Carlos III.

Iluminación de verde de edificios y monumentos

Junto a todo lo señalado, además, la noche del 28 de febrero (Día Mundial de las Enfermedades Raras) al 1 de marzo, un año más, a iniciativa de la asociación palentina, se iluminará de verde, color de la espERanza y que se asocia con las enfermedades poco frecuentes, en la capital palentina, el Cristo del Otero, el Ayuntamiento y la Plaza Mayor, el Palacio de la Diputación Provincial y el Museo de Arte Contemporáneo (Fundación Díaz Caneja).

Un cierre de temporada 2024 exitoso

Cabe destacar el buen resultado de la temporada que se acaba de cerrar y que ha permitido que la asociación recaude en su crowdfunding a favor del citado programa 12.197 euros. A ello se suman los 2.816 kilómetros recorridos durante 2024, que sumados a los de las temporadas anteriores supone un total de 14.561 kilómetros desde 2019. A lo largo del pasado año se han desarrollado cinco retos deportivos que han culminado con éxito de participación y de colaboración, ya que han sido muchos los socios que se han sumado a las actividades propuestas y otros tantos quienes han colaborado para que su desarrollo fuera posible.

La primera de las propuestas se desarrolló en marzo entre los parques naturales de Valderejo y de los Montes Obarenes-San Zadornil, recorriendo la Senda del Río Purón, entre las provincias de Álava y Burgos, sumando 15 kilómetros al contador por la espERanza de la asociación. En mayo fueron 17 kilómetros los que sirvieron para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes en la ruta del hayedo de Montabliz, en pleno Alto Besaya (Cantabria), donde los participantes, a través del tradicional momento de sensibilización que se desarrolla durante los retos, abordaron temas vinculados a la asistencia y el cuidado de las personas con este tipo de patologías.

Por otra parte, en septiembre la asociación organizó dos retos: el reto extraordinario de la temporada, que llevó a una veintena de socios hasta la localidad palentina de Santibáñez de la Peña, desde donde se superaron dos de las elevaciones montañosas más importantes que flanquean la Montaña Palentina por su vertiente sur, y que separan la inmensa llanura castellana de las escarpadas elevaciones de Fuentes Carrionas: la Peña del Fraile (1.981 m) y el Pico del Fraile (2.001 m); y el tercer reto ordinario, que tuvo como escenario las estribaciones del parque natural de la Yecla-Sabinares del Arlanza (Burgos) y en el marco del cual los participantes pudieron, a través de la comida solidaria de la asociación, sumar más fondos para la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Por último, la cuarta de las iniciativas de la temporada permitió a una treintena de socios disfrutar de la Senda de los Rojos, en la Montaña Palentina-La Liébana. La ruta discurrió por una senda que durante la Guerra Civil española pretendió servir como punto de vigilancia y control entre algunos pueblos de la Montaña Palentina y Liébana. Durante el recorrido, el grupo pudo disfrutar de unas vistas impresionantes hacia los Picos de Europa, la Sierra de Peña Sagra, las Peñas Ciqueras y Peña Labra, entre otros parajes. El colectivo ya está preparando la nueva temporada deportiva que arrancará en el mes de marzo y, un año más, continuará demostrando su capacidad de gestionar las capacidades y perseverar ante los retos que la vida pone a diario.