Enfermedades raras: "ni somos pocos, ni somos invisibles"
Radio Gurugú entrevista a Dani Dan, impulsor del podcast 'El espíritu del Fénix 2.0' dedicado a este tipo de patologías
Enfermedades raras: "Ni somos pocos, ni somos invisibles"
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Palencia
Dani Dan empezó a interesarse por el tema de las enfermedades raras hace diez años. Fue a raíz de que a un antiguo compañero de clase y amigo le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se da la circunstancia de que era un deportista de élite. Radio Gurugú, la emisora inclusiva de Hermanas Hospitalarias Palencia, ha elegido a Dani como invitado de nuestro programa de esta semana.
Es el impulsor de un Podcast, 'El espíritu del Fénix 2.0' que es todo un referente en la materia. A través de ese vehículo de comunicación aborda historias muy especiales y difunde la problemática de las enfermedades raras, abogando por la necesidad de que se investigue para combatirlas. También hay tiempo para poner sobre la mesa que hay "4.000 personas en nuestro país con ELA en situación de desamparo'. Esta Esclerosis Lateral llegó al Congreso. Sin embargo, inexplicablemente, solo hay una Proposición de Ley que no termina de fraguar. Os dejamos la entrevista la entrevista con Dani Dan.
