La Junta conmemora el Día Mundial de la Hemofilia con una mesa informativa en el Río Carrión

Palencia

Hoy se celebra el Día Mundial de la Hemofilia y la Junta de Castilla y León a través del Complejo Asistencial Universitario de Palencia ha querido sumarse a esta conmemoración con una mesa informativa instalada en el vestíbulo de acceso al edificio de consultas externas del Hospital Río Carrión. Durante toda la mañana, voluntarios de la Asociación vallisoletana y palentina de Hemofilia (ASVAPAHE) han visibilizado esta ‘enfermedad rara’ que afecta en torno a 3.000 personas en España. Conocida popularmente por su histórico en las familias reales europeas, en Palencia hay diagnosticadas 19 personas afectadas por esta patología hereditaria y crónica que impide la correcta coagulación de la sangre, lo que provoca hemorragias espontáneas y prolongadas.

Producida por una mutación genética que provoca la deficiencia de una o varias de las proteínas que intervienen en el proceso de coagulación, la hemofilia es una discapacidad invisible que se hace necesario visibilizar. Desde 1989, año en el que se celebró por primera vez el Día Mundial de la Hemofilia, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), creada en 1963, ha buscado como fin último la mejora del tratamiento y la atención para los hemofílicos de todo el mundo. Se eligió la fecha del 17 de abril como homenaje a Frank Schnabel, su fundador, quien nació ese día.

El lema de este año ‘Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial’ pretende abogar por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de coagulación, implementando un correcto tratamiento profiláctico que ayude a los afectados a mejorar su calidad de vida.

En torno al Día Mundial de la Hemofilia, se promueven cada año diversas actividades con el triple objetivo de informar, sensibilizar y visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad. Durante los últimos años muchas ciudades del mundo se han incorporado a la iniciativa ‘¡Iluminarse de rojo!’ hasta incorporar más de 83 monumentos. El año pasado el Cristo del Otero se iluminó de rojo para conmemorar este día y esta mañana, los voluntarios han entregado bolsas, gafas de sol y otros objetos rojos como color simbólico de esta enfermedad.

Esta mañana los voluntarios de la asociación han recordado a los usuarios del Hospital Río Carrión que la hemofilia no es una enfermedad que se transmita por contagio, sino que es genética y que está ligada al cromosoma. El síntoma común de la hemofilia es el sangrado, que puede producirse en el interior de las articulaciones, dando lugar a dolor y alteraciones funcionales. El tratamiento de la hemofilia consiste en restablecer los niveles adecuados del factor de coagulación que falte, es lo que se denomina un tratamiento a demanda. Existe también el tratamiento en profilaxis, que consiste en la administración del factor de coagulación varias veces a la semana para mantener unos niveles aceptables y constantes del factor.

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