La Junta prioriza a los enfermos de ELA en la tramitación de ayudas a la dependencia
La asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACYL) recibirá 400.000 euros en dos años para mejorar los servicios a enfermos y familias
La consejera de Familia, Isabel Blanco, (izda) y la presidenta de ELACYL, Rosa Gómez, firman un convenio de colaboración para 2023 y 2024 / Consejería Familia
Burgos
La Consejería de Familia de la Junta de Castilla y León se compromete a priorizar el reconocimiento de derecho a las prestaciones por dependencia de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a mejorar los cuidados y apoyos a enfermos y familias a domicilio.
Se establecerán procedimientos de urgencia para la valoración del Grado de Discapacidad y de las revisiones de Grado de Dependencia en todos los casos de personas con ELA.
La consejera, Isabel Blanco, garantiza que se agilizará la tramitación de los distintos servicios asistenciales, debido a la corta esperanza de vida que tienen estos enfermos, entre 3 y 5 años. Aunque en algunos casos la supervivencia supera esos plazos, el deterioro físico se produce con gran rapidez.
Sede de la asociación ELACYL en Burgos / Radio Castilla
Sede de la asociación ELACYL en Burgos / Radio Castilla
Asegurar que las personas afectadas de ELA cuenten lo antes posible con todos los medios disponibles en el sistema de atención a la dependencia y, así, reforzar y mejorar la atención que se les presta, es el principal objetivo del acuerdo de colaboración que ha firmado la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades con la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL), con sede en Burgos, consistente en ampliar los servicios que se prestan a este colectivo a través de la propia asociación.
La presidenta de ELACYL, Rosa Gómez, agradece la inyección económica de 400.000 euros en dos años para dar cobertura a enfermos y familias de toda la Comunidad, en especial a los afectados del medio rural, más perjudicados por la dispersión en el acceso a los servicios sociales.
Rosa Gómez reconoce que no existe un registro de enfermos de ELA, con la que Consejera Blanco coincide, y se manejan cifras aproximadas. La presidenta de ELACYL sabe que atienden a 68 familias en Castilla y León, 17 en Burgos, y en los 5 años de vida de la asociación han pasado por ella, 136 casos.
Isabel Blanco cifra en más de 120 los beneficiarios de servicios a la dependencia con ELA, pero podría llegar a los 200 afectados en la Comunidad, teniendo en cuenta el retraso en el diagnóstico de esta enfermedad neurodegenerativa. Rosa Gómez apunta una media dramática de ''3 nuevos casos diarios y 3 fallecidos cada día''.
El apoyo económico acordado incrementará los programas que ya desarrolla la asociación, fisioterapia, logopedia o apoyo sicológico, permitiendo la oferta de nuevos servicios a través de cuatro proyectos: de apoyo específico a familias, otro dirigido a los propios afectados de ELA, uno más para facilitar la coordinación de ELACyL con otras entidades y fomentar la sensibilización de la sociedad y un importante servicio de formación de cuidadores.
