Muchos, fuertes y orgullosos
El CREER de Burgos acoge este martes la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras / Radio Castilla
Burgos
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza este martes 28 de febrero, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la XI Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El CREER celebra esta jornada a partir de las 11 de la mañana en el salón de actos del centro, bajo el lema “Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos”.
En ella se realizará la presentación de la guía 'Enfermedades Raras en la Escuela. Educar en Red: Recursos para la Inclusión', a cargo Mª del Carmen Murillo Dávila, del Área de Empoderamiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y por Yolanda Ahedo Infante, Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, pedagoga y maestras del Creer, autoras de la misma. La guía ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes con enfermedades raras, con el objetivo de favorecer su acceso, participación y éxito en el sistema educativo como garantía de inclusión. La guía sirve de apoyo a profesionales de los sistemas de atención social y educativo.
A continuación, Aitor Aparicio García, director del centro, impartirá la ponencia 'Avances y retos del CREER. Modelo de atención centrada en la persona'. La jornada también contará con la participación online de la doctora Luisa María Botella Cubells, investigadora del Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas, con la ponencia 'Investigación traslacional en enfermedades raras: cuando el motor de la investigación son los pacientes', y de Manuel Pérez Fernández, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer, que hablará sobre 'Incentivar investigación y tratamientos en Enfermedades Raras'.
Para concluir la jornada se proyectará el vídeo "Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos. La voz de los jóvenes”, elaborado por el CREER en colaboración con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF), la Asociación Huesos de Cristal de España (Ahuce) y Fundación Ahuce, la Asociación Miastenia de España (AMES) y la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón).
A través de una nota, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias agradece la "implicación, disposición y alto compromiso vocacional" de todos los profesionales que van participar, de las entidades y organizaciones que representan, así como a las personas afectadas, familiares y representantes de asociaciones de enfermedades raras, que con su participación, van a hacer posible la realización de esta XI Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El Creer, con esta actividad se suma a la campaña de Eurordis (Rare Disease Europe) para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras con miles de actos que tendrán lugar en todo el mundo, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas. El desarrollo de la jornada podrá seguirse en redes sociales con los hashtag #XIEncuentroNacionalER, #DiaMundialEnfermedadesRaras y #RareDiseaseDay.
