200 kilómetros por el Dravet
El atleta Fernando Velasco quiere hacer visible el caso de Markel, un niño de 5 años de Miranda que sufre el síndrome de Dravet.
Autrigonia Visual
Miranda de Ebro
Se llama Fernando Velasco. Su pasión: las carreras de montaña ultras. Su deseo, visibilizar a través del deporte las enfermedades raras y muy especialmente el síndrome de Dravet para incentivar que se promueva la investigación.
El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica de grado muy severo que se inicia en el primer año de vida, con crisis habitualmente desencadenadas por la fiebre, a las que sigue una epilepsia farmacorresistente. A partir del segundo año se detecta un desarrollo cognitivo más lento del niño.
Se incluye entre las enfermedades raras porque se detecta un caso cada 16.000 nacimientos, lo que lleva a las empresas farmacéuticas a no invertir dinero en su investigación. Uno de esos casos raros lo tenemos en Miranda. Se llama Markel y tiene 5 años, un niño del que su madre dice que es feliz pero que reclama mucha atención y cuidados.
Para dar fuerza al proyecto y conseguir fondos para la investigación Fernando Velasco se ha propuesto, en 4 días del 19 al 23 de julio, recorrer la distancia de mas de 200 kilómetros que separa la localidad en la que vive, Logroño, de su pueblo natal en los valles pasiegos en Cantabria.
Miranda juega un papel importante en el reto puesto que será la localidad de llegada de la primera etapa el 19 de julio tras recorrer 65 kilómetros. Y será el punto de salida de la segunda etapa de 50 kilómetros que es la distancia que nos separa de Trespaderne. En la primera etapa desde Logroño a Miranda estará acompañado por un atleta de nuestra ciudad, en este caso Raúl Delgado.
