Adema visibiliza a las personas con esclerosis múltiple

Ávila

Se la conoce como la enfermedad de las 'mil caras' por la variedad de síntomas que presenta. También se la conoce como la del adulto joven al ser diagnosticada sobre todo entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. Este 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una dolencia que afecta a 55.000 personas en nuestro país. Es una enfermedad crónica, autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa. No tiene cura, únicamente pueden tratarse los síntomas, especialmente cuando se producen los 'brotes', el momento en que los síntomas dan la cara y afectan de manera intensa a los pacientes.

ADEMA es la Asociación que agrupa a los abulenses que padecen la enfermedad. Tras instalar mesas informativas y de cuestación el pasado viernes, este lunes iluminarán de rojo el monumento de los Cuatro Postes con motivo de este día. En este 2022, tanto Adema como las otras asociaciones existentes en nuestro país quieren incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la Esclerosis Múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc. y que están impidiendo que las personas con Esclerosis Múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.

Susana Rodríguez es la presidenta de ADEMA que este lunes en Hoy por Hoy Ávila recordaba como los primeros síntomas de la enfermedad fueron visión doble o debilidad en una pierna, siempre en verano. "Hubo ya un año en que dejé de sentir la parte izquierda del cuerpo, la derecha iba por su lado, no podía moverla. A partir de ahí y con las pruebas llegó el diagnóstico. Tenía 25 años" dice Susana. Desde entonces llegaba acostumbrarse a vivir con una enfermedad que lo ha condicionado todo: "Tengo que adaptar mi vida a cómo me encuentre. Tengo que dosificar. He aprendido a delegar, a vivir de forma diferente. Pero no por ello dejo de vivir. Es muy importante. Que tengas una enfermedad no quiere decir que dejes de vivir y de hacer las cosas que te apetezcan" afirma la presidenta de ADEMA a la que podéis escuchar pulsando el play sobre la foto.