"Todo no acaba aquí, aunque aprueben la Ley ELA, necesitamos seguir investigando": las asociaciones puntualizan
Satisfacción entre las asociaciones que tratan con afectados de ELA y familiares en torno al acuerdo de la que será la futura Ley ELA a la que puso voz y cara en el Parlamento el ex futbolista Juan Carlos Unzué
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Ciudad Real
Desde VívEla en Ciudad Real. su presidente, Gonzalo Barrera, considera una muy buena noticia el comienzo de los trámites de una nueva proposición de ley para “mejorar la calidad de vida” de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, por sus siglas ELA. Tras más de dos años por fin se consigue esta norma, para que el poco tiempo que tienen estos enfermos, como recalca Barrera, sea más digno.
La Ley garantiza atención las 24 horas
Además el nuevo texto amplía prestaciones económicas, garantiza la investigación de la patología y agiliza los trámites para reconocer la discapacidad de los pacientes. También tendrán derecho a una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez en un plazo máximo de tres meses. la nueva ley estará en vigor antes de finalizar el año, se espera incluso que esté aprobada en octubre. Ahora, el foco se pone en la investigación para saber las causas de la enfermedad y encontrar una cura.
Hay que recordar que la ELA no tiene cura y necesitamos seguir investigando y que se siga poniendo presupuesto para que los enfermos puedan tener esperanza de vida
— Gonzalo Barrera, presidente VIVELA Ciudad Real
Aunque es complicado tener una estadística exacta de los afectados por ELA, por la propia evolución de la enfermedad, en Castilla-La Mancha hay entre 125 y 150, de los que entre 30 y 40 se han diagnosticado en Ciudad Real. A nivel nacional son unas 4.000 personas la que lo padecen.
