El CEIP Valdemembra de Quintanar recauda 2.326 euros a favor de Fundación Noelia

Motilla del Palancar

El pasado 27 de octubre el CEIP Valdemembra de Quintanar del Rey organizó una carrera solidaria para recaudar fondos a favor de la Fundación Noelia. El centro educativo se volcó y se reunieron más 600 participantes para ayudar, entre otros, a Beltrán, un niño de tan solo nueve años que sufre de Distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI, una enfermedad ultra rara con tan solo 150 pacientes diagnosticados en todo el mundo. Además de la masiva participación, se consiguió recaudar 2.326 euros que irán destinados a la investigación de dicha enfermedad.

Fundación Noelia se dedica, además de unir y apoyar a las familias, a organizar eventos para recaudar fondos para buscar soluciones en el tratamiento y en la cura de Distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI. Esta fundación es la única a nivel internacional que se dedica a organizar los proyectos de investigación de esta enfermedad, por lo que su relevancia es más que destacable.

Después de un par de reuniones entre el CEIP Valdemembra y Teresa Marcilla, madre de Beltrán e integrante de la Fundación Noelia, se organizó esta carrera solidaria que ha reunido más de 600 participantes. Entre todos ellos y los vecinos y vecinas que se acercaron mostrando su carácter solidario, se consiguió recaudar 2.326 euros, cuantía por la que Marcilla se ha mostrado muy agradecida. Fernando Sánchez, director del CEIP Valdemembra, ha destacado la enorme solidaridad de sus alumnos y profesorado, pero también de amigos y vecinos de la localidad.

La madre de Beltrán ha aprovechado su paso por Radio 90 Cadena SER para agradecer todas las facilidades que se han puesto por parte del centro para esta actividad deportiva con carácter solitario. Además, ha destacado el comportamiento ejemplar de todos estos alumnos con sus hijos durante toda la mañana. Además de recaudar esa cuantía económica más que importante, Marcilla ha destacado que actividades como esta sirven para visibilizar enfermedades como la mencionada y concienciar a los más pequeños de lo que se puede conseguir con generosidad, cooperación y participación.

¿Qué es la de Distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI?

Existe una mutación genética en el gen que se encarga de la síntesis del colágeno, proteína encargada de alimentar a músculos, piel y cartílagos. Esta mutación provoca que el organismo no sintetice, lo que repercute en debilidad muscular y cartílagos o enfermedades de la piel que se traduce finalmente en una falta de fuerza en general. Dependiendo del nivel de gravedad, los afectados no pueden correr o bajar escaleras, mientras que los casos más graves impiden caminar e incluso respirar con facilidad.

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Teresa Marcilla destaca que esta enferma se agrava mucho en la adolescencia debido al crecimiento y que partir de los 40 y 50 años la mitad de los pacientes necesitan el uso de una silla de ruedas. Actualmente, hay unos 150 pacientes a nivel mundial, pero seguramente sea una cifra ligeramente más amplia, ya que es una enfermedad muy difícil de diagnosticar. No obstante, y como señala Marcilla, los diagnosticados se reparten principalmente en España, con 80 casos, y Latinoamérica.

A nivel personal, Teresa Marcilla ha confesado que a su hijo no le dieron este diagnóstico hasta los cuatro años, momento en el que toda la familia se quedó en shock y pasaron por unos momentos muy duros. Una vez superado ese primer complicado momento, llegó la hora de "comenzar a luchar y sacar todo adelante para ayudar a Beltrán" en todo lo posible. Los interesados pueden colaborar con Fundación Noelia en su página web.