La enfermedad rara que afecta a un centenar de personas en España con una importante incidencia en Canarias
La distonía mioclónica continúa siendo una gran desconocida debido a su baja incidencia entre la población, aunque tiene un rastro importante en el Archipiélago
Imagen de archivo de Aludme sobre las investigaciones que impulsan en torno a la distonía mioclónica y el gen que la reproduce entre la población.
Lanzarote
La Asociación Aludme vendrá desde Barcelona hasta Tinajo este viernes para presentar un libro autobiográfico sobre la distonía mioclónica, "una enfermedad neurológica, genética, que provoca espasmos musculares (mioclonia) y retorcimientos del músculo (distonía). Es una enfermedad muy rara que afecta a unas 100 personas en España, y particularmente en la Islas Canaras hay un rastro genético de algún ancestro y hay muchas personas afectadas en las islas. Para poder encontrar a todos estos pacientes es muy difícil porque normalmente están mal diagnosticados. Se suele confundir con el temblor esencial e incluso con el Parkinson".
Así lo explica la presidenta de Aludme, Marina Martín, quien invita a la ciudadanía a informarse acerca de esta patología para poder identificar los síntomas, así como para avanzar en la investigación de esta enfermedad que puede llegar a ser incapacitante.
Como madre un niño con distonía mioclónica, la presidenta de Aludme decidió fundar la asociación y comenzar así un registro de pacientes para poder investigar y conocer mejor el comportamiento de la patología en distintas personas. Fruto del trabajo de años, junto a las alianzas con un equipo de investigación liderado por la doctora Belén Pérez Dueñas y el Hospital Universitario Valle de Hebrón de Barcelona "se está haciendo una labor muy grande y hay una unidad específica para niños con esta patología".
Presentación del libro autobiográfico "Se busca un ángel con las alas rotas"
La Asociación Aludme, junto a Ángel Meseguer presentarán este viernes 3 de junio, a las 20:30 h en el Teatro Municipal de Tinajo (Lanzarote) el libro: “Se busca un ángel con las alas rotas”, inspirado en las propias experiencias y recuerdos del autor, así como en los testimonios de un gran número de afectados por distonía mioclónica.
Aludme presenta en Lanzarote el libro autobiográfico que habla sobre la distonía mioclónica
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Érica Cerdeña
Editora de Hoy por Hoy Lanzarote desde septiembre de 2020.
