La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en Oviedo el día mundial de estas enfermedades, que se conmemora cada 28 de Febrero

Oviedo

Ese es precisamente el eslogan escogido por FEDER para la campaña que se está desarrollando durante todo el año. “PERSONAS”. El objetivo es sensibilizar y visibilizar sobre la situación de estas personas y de sus familias, y de concienciar a la sociedad de las necesidades que tienen los afectados, que en la suma nacional son más de 3 millones, y sólo en Asturias, 74.000.

La Reina Leticia, que cerró el acto, puso nombre a muchas personas que padecen alguna de las 6.414 enfermedades raras reconocidas en España, relató sus casos y se sumó a las reivindicaciones más urgentes del colectivo entre las que está la de que la Seguridad Social ponga a disposición de los enfermos el total de los medicamentos que Europa tiene aprobados para el tratamiento de estas enfermedades y otra serie de necesidades como el aumento del número de ellas que se incluyen en la prueba de cribado neonatal, apostar por la medicina genómica avanzada y de precisión e impulsar la investigación…

La Reina vino a hacer un resumen y, a la vez un recordatorio, de todo lo que sus antecesores en el atril (presidente de FEDER, Ministra de Sanidad y presidente del Principado) quisieron hacer llegar a la sociedad española. Reivindicar la investigación es fundamental, porque sólo el 6% de las enfermedades tienen algún tipo de tratamiento y porque cuando a alguna persona se le diagnostica una de estas enfermedades y se le dice que no tiene tratamiento, saber que se está investigando le da esperanza y a todos sus relacionados. En el caso concreto de Asturias también solicitan la puesta en marcha de un plan integral de atención a estas enfermedades que refleje las líneas de la estrategia nacional existente y la consolidación de las unidades de atención para estas enfermedades en los hospitales de la región. Adrián Barbón anunció que su Gobierno está en disposición de ponerlo en marcha...