"Lo que sueño es que mi hija tenga mayor autonomía": así es el síndrome de Dravet para la única afectada de Asturias

Gijón

El Club de Regatas de Gijón acoge este viernes una cena benéfica en favor de la Fundación Síndrome de Dravet, una enfermedad rara conocida como epilepsia catastrófica severa que afecta a niños desde los 6 meses. La respuesta a este evento solidario está siendo "abrumadora". Los organizadores agradecen el apoyo económico, que emplearán en investigación, y la empatía de quienes no han dudado en involucrarse en su organización y asistencia.

Se trata de un evento divulgativo que busca dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos. Cuenta con el apoyo de la Asociación de Veteranos del Sporting, el propio Iñaki Eraña, ex futbolista resalta que "Morata ha firmado una camiseta de la selección española que se sorteará a lo largo de la gala", aunque no será el único objeto ya que habrá obras de arte gracias a la colaboración de ATM y otras firmas y empresas colaboradoras.

Pedro Muñiz, ex futbolista en Segunda División B en el Sporting, Avilés o Caudal de Mieres es el padre de Martina, la única diagnosticada en Asturias. La suya es una de la 350 familias afectadas por el síndrome de Dravet, una mutación genética que afecta a uno de cada 16.000 niños. Se confunde con la epilepsia por sus primeros síntomas, pero lleva asociados muchos otros problemas como que la medicación para la epilepsia no les viene bien. La enfermedad se manifiesta en el primer año de vida con graves convulsiones. "Estamos tratando el síndrome de Dravet pensando en quitarles los estatus epilépticos que sufren. La enfermedad leva asociadas otras consecuencias muy graves" y pone ejemplos como la escoliosis, malformaciones óseas, problemas dentales, infecciones crónicas, retraso cognitivos ... Por ello son imprescindibles los cuidados de fisioterapeutas, logopedas, "muchísimos recursos para dar la mejor calidad de vida a estos niños".

En unos días la Fundación abrirá su propio laboratorio de investigación en Alicante, "todo un hito" subraya Pedro Muñiz que han conseguido con el apoyo de entidades privadas y ciudadanos. Confían en que les ayude a combatir la enfermedad, sus síntomas asociados y sobre todo a mejorar la calidad de vida de los pacientes y su capacidad de autonomía, "yo lo que sueño, lo que ansío, como los padres de los otros niños, es que tengan la mayor autonomía plena" concluye Muñiz pensando en el futuro de su hija "ese pensamiento recurrente que tenemos todos de qué pasará cuando nosotros ya no estemos nos quita años de vida".