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´"Mejor no pensar en el futuro"

En el Día de las Enfermedades Raras, Jorge, el padre de Darío de 8 años, prefiere no pensar en el futuro

Darío 8 años:CAMK2BETA

Darío 8 años:CAMK2BETA

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Darío es de Huesca y tiene ocho años. Su enfermedad es tan rara que ni siquiera tiene nombre, solo un código genético: CAMK2BETA y apenas una treintena de personas como él diagnosticadas en el planeta. Su familia, sus padres y sus hermanos prefieren no pensar en el futuro y vivir el día a día. Jorge Arazo, su padre, asegura que es muy difícil explicar qué es lo que le ocurre a su hijo y cómo se vive el día a día de un niño que padece una 'enfermedad huérfana'

 
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