Jaca presenta una carrera popular benéfica para visibilizar la enfermedad “Distrofia Muscular de Duchenne”
De izquierda a derecha: Diputada delegada de deportes, Sofía Avellanas; Miembro de la organización, Enrique Grávalos; y la concejala del Ayuntamiento de Jaca, Olvido Moratinos.
Jaca
Este miércoles ha tenido lugar en la Diputación de Huesca la presentación de la marcha “Jaca Lucha Contra Duchenne” que se celebrará el 24 de septiembre y la enscripción cuesta 10 euros. Es una carrera de 5 km que busca visibilizar la enfermedad “Distrofia Muscular de Duchenne” y “Distrofia Muscular de Becker” para que sus afectados tengan una mayor esperanza de vida.
Enrique Grávalos, miembro de la organización desde hace cuatro años nos explica en qué consiste esta enfermedad: “Es una distrofia muscular que afecta a los músculos, es genética, es decir, de nacimiento y es porque nos falta la proteína de la distrófica, la encargada de la regeneración de los músculos, por norma general, a lo largo de la vida el músculo pierde su función”.
Además, la "Distrofia Muscular de Becker" es una enfermedad más lenta que afecta más despacio a que los músculos pierdan su función. El ejemplo que pone Grávalos es que una persona con Duchenne deja de poder andar a los 15 años, mientras que una con Becker puede seguir andando hasta los 40 años más o menos.
En su caso, es la única persona en Jaca con esta enfermedad, ya que hace años hubo otra en la provincia que, lamentablemente, falleció. La enfermedad se la detectaron sus padres cuando tenía cinco años porque veían que no corría ni andaba bien, y era más lento que sus compañeros.
Y es que, esta enfermedad no tiene cura, está catalogada como “enfermedad rara” e impide poder hacer ejercicio. La diputada delegada de deportes, Sofía Avellanas declara que la práctica deportiva es un escaparate para visibilizar una enfermedad rara que afecta a un porcentaje muy bajo de la población.
Además, es indiscutible el apoyo que está recibiendo esta carrera, nos lo cuenta la concejala del Ayuntamiento de Jaca, Olvido Moratinos: “El apoyo que la carrera está logrando de los vecinos, de entidades, sociedades y empresas privadas, yo creo que es algo realmente importante y lo que queda claro que la suma de esfuerzos es importantísima”.
