La familia de Mía, la niña linarense con “piel de mariposa”, pide acortar plazos para el acceso al tratamiento pionero aprobado por la EMA

Linares

La familia de Mía, una niña linarense afectada por “piel de mariposa”, ha compartido en Radio Linares la “ilusión y gran esperanza” que supone la reciente aprobación en Europa de una terapia génica pionera para el tratamiento de esta grave enfermedad rara. Su nombre es Vyjuvek y ya se aplica en Estados Unidos, ofreciendo buenos resultados en la cicatrización de las graves lesiones y heridas provocadas por esta enfermedad y, por consiguiente, en la calidad y esperanza de vida de los pacientes.

“Aunque no es una cura total, gracias a este gel las heridas que sufren las personas afectadas están cicatrizando bien y durante muchos meses, lo que supone un avance muy positivo”, ha destacado Ana González, la madre de la pequeña linarense. “Mía tiene una herida crónica en su pierna, desde la rodilla hasta los pies, desde que nació. A parte de que le produce mucho dolor, le impide hacer una vida normal”, ha descrito, al tiempo que subrayaba la importancia de este tratamiento “por la tranquilidad” ya que “son heridas peligrosas y estamos hablando de una enfermedad que se lleva la vida de las personas”.

Por eso, desde Linares, la familia de Mía está abanderando la campaña emprendida por la Asociación Debra, de personas afectadas y familiares, para sensibilizar en torno a esta patología y buscar los máximos apoyos en su objetivo de conseguir que se acorten los plazos y que las personas que necesitan esta terapia puedan tener acceso a la misma en el menor tiempo posible, independientemente del altísimo coste del tratamiento, de alrededor de 20 millones de euros por paciente.

González apuntaba a un plazo aproximado de dos años, señalando “necesitamos la crema antes, porque en ese tiempo algunas personas no van a estar y tienen derecho a ese tratamiento”. En España hay unas 500 personas afectadas por “piel de mariposa” y esta terapia estaría destinada a alrededor de 200 que sufren el grado más severo de esta enfermedad rara, según ha explicado la madre de Mía. “La lucha que tenemos es adelantar tiempos y que, sea cual sea su coste, nos la den a todos por igual”, ha sentenciado.