Jaén

Ya pueden participar los mejores atletas del mundo que el aplauso más fuerte de cada carrera en la que se inscriben se lo llevan siempre Julio Pancorbo padre y Julio Pancorbo hijo, un joven de 20 años de edad con una enfermedad rara y que corre en un carro que empuja su progenitor. Su ejemplo vital les ha llevado a hacerse famosos entre los atletas populares de la provincia e incluso han corrido ya varias pruebas importantes fuera de nuestra tierra.

"Lo que más le gusta es que griten su nombre y que le animen. Él disfruta y contagia energía", dice el padre sobre su hijo, que nació como un niño normal y que con los años fue mostrando la debilidad de una enfermedad que se fue apoderando de su cuerpo. "Julio actualmente tiene 20 años y padece una enfermedad rara, se llama Pelizaeus-Merzbacher (PMD) y es una leucodistrofia ligada al cromosoma X", ha explicado Pancorbo. Además, la enfermedad está caracterizada por un retraso psicomotor, nistagmo, hipotonía, espasticidad y retraso mental variable.

El progenitor, en una entrevista en la Cadena SER en Jaén, ha añadido que son enfermedades que afectan a la materia blanca del cerebro, a la mielina, que sería la grasa que recubre los nervios. "Esta grasa, por motivos genéticos, se pierde y hace que las órdenes del cerebro no lleguen al resto del cuerpo. Es una enfermedad degenerativa ya que mi hijo fue perdiendo habilidades y actualmente la enfermedad está bastante avanzada, pero seguimos luchando. A pesar de que fue un palo duro intentamos no parar", señala con optimismo el torrecampeño.

Saca cada día tiempo de donde puede para entrenar y prepararse porque no es fácil correr empujando un carro con un joven de 20 años. "Esto empezó en una carrera popular, con un carro muy básico y nos aficionamos y ya hemos hecho poco a poco muchas carreras, medias maratones, pruebas fuera de la provincia de Jaén y nos hemos enganchado", detalla.

Enfermedad "sin cura"

En ningún momento la idea fue hacer visible este problema y sensibilizar a la población, pero es algo que poco a poco y de forma involuntaria han ido consiguiendo, con cada vez más gente ofreciéndose a colaborar para la investigación y cura de estas enfermedades. "Actualmente pertenecemos a la Asociación Española contra la Leucodistrofia, ELA España, ahí hay una asociación que a nivel nacional se encarga de recaudar fondos y estudiar sobre esta enfermedad. Lo peor es que a día de hoy la enfermedad de Julio no tiene tratamiento ni cura, lo que sí tienen otras leucodistrofias", aclara.

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Pancorbo recuerda como su hijo estaba en su colegio y como cualquier niño de su edad, estando en Primaria y ya con la enfermedad, él quería correr la Legua Manuel Pancorbo. "Él como se apuntaba a todo se apuntó a la carrera y no hubo más remedio que salir a correr, ahí empezó todo", explica.

Pero no todo han sido alegrías, ya que el padre recuerda en directo como en algunas pruebas no le han dejado participar empujando a su hijo, algo que ocurría por ejemplo en la Media Maratón de Granada, en la que le pusieron "25.000 excusas".

Pese a estos obstáculos, Julio Pancorbo padre y Julio Pancorbo hijo no se van a rendir y seguirán sorteando lo que les venga espoleados por la ayuda de su familia, de sus amigos y de todo el mundo del deporte jiennense.