Investigadores reclaman en Málaga acortar los tiempos de demora en el diagnóstico de enfermedades raras
"Hay que acortar los tiempos de espera" F Tinahones, IBIMA
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Málaga
Bajo el lema “Acortemos los tiempos de demora del diagnóstico" un nutrido grupo de investigadores han reivindicado este viernes en Málaga la necesidad de "visibilizar y mostrar la urgencia de mejorar el acceso al diagnóstico de los pacientes afectados por enfermedades raras" según explican en un comunicado.
"Alrededor del siete por ciento de la población mundial sufre alguna de las cerca de 7.000 enfermedades raras que existen según la Organización Mundial de la Salud. Más de tres millones de personas padecen una enfermedad rara en España. Es por ello el compromiso colectivo y responsabilidad que, como cada año, adoptamos los científicos e investigadores con el fin de mejorar el diagnóstico, el tratamiento y de visibilizar la enfermedad" señalan.
“Hay que presionar desde todas las instituciones y foros para que se sigan investigando estas enfermedades poco prevalentes”, ha precisado Francisco Tinahones, director científico de IBIMA Plataforma BIONAND.
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“Tenemos que reducir lo máximo posible la espera en los diagnósticos. Esto puede ser un punto determinante para los pacientes que sufren cualquiera de estas enfermedades minoritarias”, ha añadido Raquel Yahyaoui, coordinadora adjunta de IBIMA Rare, durante la inauguración del encuentro-coloquio celebrado en el hospital Materno Infantil de Málaga y que ha organizado el área transversal IBIMA Rare.
Una jornada, presidida por el delegado territorial de Salud y Consumo en Málaga, Carlos Bautista Ojeda, que ha contado con la asistencia del director gerente del hospital Regional Universitario de Málaga, José Antonio Ortega; la delegada del rector para las Relaciones en el Ámbito de la Salud de la Universidad de Málaga, Natalia García Casares; el director científico de IBIMA Plataforma BIONAND, Francisco Tinahones, el coordinador del área transversal IBIMA Rare, Miguel Ángel Medina, y ponentes científicos de instituciones dedicados a enfermedades raras, además de estudiantes de grado y posgrado relacionados con la biomedicina
"Especialmente valorado ha sido el testimonio de Nerea González Baena, paciente afectada de enfermedad rara y miembro de la Asociación Española de Patologías Mitocondriales, quien ha puesto de manifiesto su vivencia y su valentía para afrontar la enfermedad desde la incertidumbre hasta el empoderamiento”.
El evento ha servido para hacer entrega del VII Premio IBIMA-RARE ‘Trayectoria profesional de Investigación y Atención a las Enfermedades Raras’ a Magdalena Ugarte, del Centro Diagnóstico de Enfermedades Moleculares (CEDEM) y a Federico Mayor Zaragoza, de Fundación Cultura de Paz.
"Sabemos que hay un daño neurológico irreversible, que no se puede paliar después si no hay una detección precoz”, ha concluido Federico Mayor Zaragoza en la entrega del premio.
