En Málaga se diagnosticaron en el último año 33 nuevos casos de ELA
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) quiere impulsar una nueva Ley de la ELA
En Málaga se diagnosticaron en el último año 33 nuevos casos de ELA
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Málaga
El 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una enfermedad mortal que en la actualidad no tiene cura. La esperanza media de vida de los afectados es de dos a cinco años y afecta a unos 550 andaluces. Cada año se diagnostican a 160 personas en la comunidad andaluza y concretamente en Málaga debutaron 33 nuevos casos en los últimos doce meses, siendo actualmente 112 pacientes en la provincia los que sufren la enfermedad, según datos de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA). Una entidad que quiere impulsar una nueva Ley de la ELA, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, para que vea la luz en el mínimo plazo posible
Francisco Arteche es miembro de esta asociación y ha pasado por los micrófonos de Hoy por Hoy Málaga para reivindicar una ley nacional que pueda cubrir a estos enfermos y sus familias, Ha explicado que conforme se va desarrollándo la enfermedad, las necesidades de estos pacientes son cada vez mayores hasta tal punto que requieren una atención y vigilancia las 24 horas del día. "Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica cada vez necesitan más productos de apoyo, más ayudas técnicas, más programas asistenciales y, sin embargo, todo esto prácticamente lo tienen que costear de sus bolsillos. El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna" ha enfatizado. Ya puedes escuchar la entrevista
En la actualidad, el diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia que es normalmente la que asume el cuidado de una persona que cada vez requiere más ayuda. Incluso muchos no pueden acceder a tratamientos invasivos (traqueostomía, gastrostomía, etc.) por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atención las veinticuatro horas del día
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) lleva 33 años apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que no les presta la Sanidad Pública. En el año 2022 ha atendido a 687 enfermos impartiendo 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad y aportándoles 1.500 productos de apoyo según sus necesidades en cada fase de la enfermedad
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por una parálisis progresiva en la que el paciente va perdiendo toda la movilidad de su cuerpo mientras su mente se mantiene intacta. Hoy por hoy no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica
