El Reina Sofía aplica por primera vez en Andalucía un tratamiento para frenar una enfermedad ultra rara en niños
La menor tiene cuatro años y el tratamiento ha conseguido ralentizar el efecto degenerativo que tiene la enfermedad
Córdoba
Tiene cuatro años y tiene lipofuscinosis neuronal ceroidea de tipo 2. Una enfermedad ultra rara que sufren solo 1 de cada 200.000 niños en Europa y que está relacionada con la dificultad del cerebro para eliminar o reciclar proteínas.
Hace unos meses que está siendo tratada con éxito por un equipo multidisciplinar del Hospital Reina Sofía. Un equipo que incluye a neurocirujanos, oftalmólogos, pediatras, responsables de farmacia, de cuidados intensivos.
Desde febrero recibe un tratamiento novedoso que trata de frenar el deterioro que genera esta enfermedad y ya se empiezan a ver los primeros resultados.
En declaraciones a Radio Córdoba la neurocirujana pediátrica Juana Vidal, que es una de las profesionales del Hospital Reina Sofía que está realizando este tratamiento, ha explicado que "está siendo muy satisfactorio, aunque hay que esperar todavía los resultados definitivos".
La enfermedad actúa en el sistema neurológico de los niños degenerando su capacidad para hablar, andar, o llevar a cabo otras acciones propias, incluso en niños menores de dos años.
El tratamiento consigue ralentizar ese deterioro y en el caso que nos ocupa, la niña está mostrando una evolución favorable. Ha conseguido incluso mejorar su movilidad al caminar, en la escuela es capaz de estar con los compañeros de su misma edad", explica la doctora Vidal.
Y esto supone "una gran satisfacción para nosotros como profesionales pero por supuesto para los padres de estos niños, para los que ahora mismo este tratamiento es el único que existe".
María Eugenia Vílchez
Me mueven las causas justas. Me gusta contar historias y dar voz a personas que normalmente no la tienen...
