León

Unos 3 millones de personas en España padecen una enfermedad considerada rara por su baja incidencia en la población. 150.000 de ellas residen en nuestra comunidad autónoma. El Auditorio de León ha acogido este martes el acto oficial del Día de las Enfermedades Raras que organiza Feder, la asociación de familiares y pacientes afectados por las mismas y que por primera vez se celebraba fuera de Madrid. En él ha participado la reina Letizia, que está especialmente comprometida con esta causa. En su discurso, ha destacado el papel que ha jugado el asociacionismo para conseguir avances sociales y políticos que mejoren la calidad de vida de los afectados por enfermedades minoritarias. "El movimiento asociativo en torno a las enfermedades raras que lidera FEDER abarca todo lo referente a diagnóstico, tratamiento y atención. Es un verdadero motor de transformación que persigue acabar con el acceso desigual a los recursos disponibles", ha dicho. También se ha acordado de que la mayoría de los afectados son niños "Y para ellos está Feder. Para las respuestas, para la ayuda, para la información, para el alivio, para el consuelo en ocasiones. Para tender la mano. Para acompañar. Y para que las administraciones se comprometan"

"Bienvenida a tu reino"

También ha participado en el acto la ministra de Sanidad Carolina Darias que ha insistido en el compromiso del gobierno con las enfermedades raras. El encargado dar al bienvenida ha sido el alcalde, José Antonio Díez. Lo ha hecho con un guiño a Doña Letizia a costa de la historia de León "Bienvenida a tu reino", le ha dicho.

Por su parte, el presidente en funciones de la Junta Alfonso Fernández Mañueco aprovechaba su intervención para anunciar un plan integral de enfermedades raras que se coordinará desde la unidad especial del Hospital de Salamanca.

En el evento, que ha estado conducido por la periodista Lourdes Maldonado, se han entregado también los galardones anuales de Feder. En esta ocasión ha recaído en el Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina, la Casa de Sofía de la Red Únicas y en la embajada permanente de España en la ONU.