Patricia García, vicepresidenta de ELA Andalucía: "Cuando hablamos de esperanza hablamos de paliar los síntomas"

Algeciras

Recibimos la visita en los estudios de Radio Algeciras a la vicepresidenta de ELA Andalucía, Patricia García, con quien hemos tenido oportunidad de hablar en algunas ocasiones. La ELA, la Esclerósis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad rara que cada día se hace más presente en nuestras vidas o, al menos, en nuestro entorno. Seguro que todos conocemos algún caso que nos toca más o menos de cerca, y que nos hace comprender lo doloroso de esta enfermedad, no solo para quien lo padece, que es consciente de todo y de como avanza la enfermedad, sino también de la familia que se siente impotente ante la presencia de la enfermedad.

ELA Andalucía está funcionando en nuestra comunidad desde hace 14 años y nació para dar respuesta a los pacientes y a los familiares. "Cuando empezamos teníamos nueve socios y comenzamos en precario. Cuando hablábamos de ELA la gente no tenía ni idea. Fue la campaña del cubo de agua la que comenzó a visibilizar lo terrible de esta enfermedad":

García cuenta que la ELA "merma las principales funcionalidades del ser humano, caminar, andar comer y la última, respirar. Hablar de esperanza de vida en esta enfermedad no aporta valor". La vicepresidenta de ELA comenta que la asociación cuenta con tres pilares fundamentales: "La estrategia sanitaria es la que nos lleva una gran parte de nuestros recursos. El segundo pilar es la atención directa a la familia donde apoyamos en todos los recursos sociales. Y por último que el paciente no se sienta solo".