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'El alzheimer en primera persona': las jornadas para avanzar hacia una sociedad más empática

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de La Rioja celebra unas jornadas que permitirán conocer 'el alzheimer en primera persona'

La Primera Llamada del dia sobre Jornadas de Alzheimer (12/12/2024)

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Logroño

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de La Rioja (AFA Rioja) abre este jueves 12 de diciembre, unas jornadas que permitirán conocer 'el alzheimer en primera persona'. Bajo ese título han programado tres sesiones que permitirán conocer las vivencias personales de personas jóvenes, menores de 65 años, diagnosticadas con demencia en fases iniciales quienes aportarán su visión sobre temas que afectan directamente a sus vidas.

Estas jornadas surgen después de que, en 2017, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) impulsara el Panel de Expertos de Personas con Alzehiemer (PEPA), una innovadora iniciativa que AFA Rioja puso en marcha en 2022. El PEPA es un espacio de reflexión, debate y propuestas, que permite a estas personas participar activamente en las decisiones y políticas que impactan en su día a día. Su trabajo contribuye a: poner a las personas en el centro de las decisiones, legitimar y fortalecer las acciones de CEAFA, dignificar y normalizar la enfermedad, completar la labor de representación y dar voz a quienes más lo necesitan. El PEPA es un paso esencial en el abordaje del Alzheimer, promoviendo la participación y el respeto hacia las personas con demencia.

"Oportunidad para escuchar y aprender"

Estas Jornadas son una oportunidad para escuchar y aprender de las personas que forman parte del PEPA La Rioja. Durante años, sus voces estuvieron silenciadas y los familiares asumían la responsabilidad de hablar en su nombre debido a diagnósticos tardíos que impedían la participación directa.

"Hoy, gracias a los diagnósticos precoces, muchas personas con alzheimer o demencia en fases iniciales mantienen buena parte de sus capacidades, trabajan, cuidan de sus familias y se enfrentan a retos cotidianos con determinación", añade.

Su experiencia aporta una visión valiosa y realista de la enfermedad, necesaria para diseñar políticas, apoyos y estrategias más humanas y afectivas. Escucharlos en estas jornadas no solo dignifica su papel en la sociedad, sino que también nos permite comprender sus necesidades reales, aprender de su perspectiva y avanzar hacia una sociedad más inclusiva y empática.

La sesión de este jueves 12 de diciembre será la primera de tres jornadas. Las otras dos se celebrarán en marzo y en junio próximos. La mesa redonda será a las 19 horas, en la sede de AFA en la calle Menéndez Pelayo 9 y estará moderada por el neuropsicólogo clínico Jesús Jiménez Olarte y contará con la intervención de los miembros del PEPA: José María Boza, Ildefonso Fernández, Marisa Martínez, Salvador Palacios y José Javier Sáenz. La apertura de la jornada correrá a cargo del presidente de AFA Rioja, Alberto de Pablo, y del CEO de CEAFA, Jesús Rodrigo.

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Beatriz Jordán

Beatriz Jordán

Responsable de Hoy por Hoy Matinal La Rioja. Se incorporó a Radio Rioja en el año 2021 después de trabajar...

 

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