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COVID persistente: "Primero fue el tiempo de las UCIS, luego de las vacunas, ahora nos toca a nosotros"

Los enfermos de coronavirus persistente reclaman que no se les abandone. Se calcula que medio millón de personas pueden desarrollar esta enfermedad en España

Los enfermos de  COVID persistente

Los enfermos de COVID persistente

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Madrid

“Tengo febrícula, tengo dolores de cabeza, sensación de niebla mental, pitidos, dolor en la garganta, se me inflaman los ganglios, se me hincha la lengua, tengo como bronquio espasmos, más taquicardia de la habitual, un cansancio que dices: Madre, hoy me tengo que quedar en la cama. Todo eso es lo que llamo yo el brote, el último me ha durado diez días. Estoy lejos de esa mejoría o de la curación después de un año y medio.” Son los síntomas que nos detalla Sonia Darka, enferma de coronavirus persistente, una mujer en la cuarentena que antes del contagio no tenía ninguna patología.

Sonia es veterinaria y está convencida de que su cuerpo no ha eliminado del todo el virus. En mayo se puso en contacto con uno de sus profesores de la facultad especializado en enfermedades infecciosas y charlaron de lo que conocen los veterinarios y de que hay perfiles en animales que no consiguen aclarar y eliminar totalmente el virus. A partir de ahí se fue convenciendo de que eso era lo que le estaba pasando a ella. Es una de las hipótesis que barajan los investigadores que trabajan para descubrir la causa de esta enfermedad. Aunque no es la única.

El coronavirus ha arrasado con la vida que tenía esta mujer antes del contagio. “Me han despedido de uno de los dos empleos que tenía y en el otro solo puedo trabajar cinco horas a la semana. La situación económica es terrible”, nos cuenta. Por no hablar de la imposibilidad de seguir con su vida social. “Me pongo a pensar en quien era yo hace año y medio y… ufff. Yo tenía energía hasta en mis sueños, trabajaba diez horas al día, escalaba, corría, surfeaba y en ningún momento tenía falta de energía. Era una persona imparable”. Ahora Sonia tiene puestas todas sus esperanzas en la investigación para poder decir, lo antes posible, “fue duro, pero ya pasó” Es esa mirada de esperanza que tengo y que lucharemos porque no se nos cronifique, no se nos abandone y encontremos una solución”.

La ausencia de empatía con estos enfermos

Anna Kemp es traductora, directora del festival “Me vuelves Lorca”, madre de tres hijos adolescentes y vive con COVID persistente desde hace más de un año.

Empezó a sentirse mal el 17 de marzo, una semana después, nos cuenta, “caí en picado. Me aislé pensando que sería cosa de unos días y no fui al médico para no sobrecargar un sistema que en esos momentos estaba desbordado. Tras cuatro semanas en fase aguda y con ahogos fui a urgencias, pero la PCR salió negativa. Nunca tuve una PCR positiva, finalmente, por mi cuenta, me hice una analítica para medir la inmunidad celular y fue la demostración de que había estado en contacto con el virus”. Una demostración que necesitaba para que su médico de cabecera cambiara su actitud ya que era muy reacio a admitir que Anna había pasado la enfermedad.

“Hay quien cree, explica Anna, que nos estamos inventando una enfermedad, que se trata de una especie de histeria masiva. Yo exijo que haya una empatía por parte de los médicos que muchas veces no existe”. Hablamos con Anna tras la primera cita presencial en la unidad post Covid del Gregorio Marañón, en Madrid, y nos cuenta que fue una experiencia agridulce. “Lo primero que me dijo la doctora es que me recibía en persona porque no me entendía cuando hablábamos por teléfono por mi acento inglés. Después sentí que me recriminaba que fuera en silla de ruedas y eso me hizo sentir como una impostora. El remate fue cuando me dijo que todo lo había hecho mal porque mi tono muscular no es bueno”. Lo positivo, añade, es que voy a empezar una rehabilitación que espero me ayude a encontrarme mejor.

La investigación

El Doctor Ferràn Barbé, investigador principal del estudio sobre Covid Persistente que está elaborado el Instituto Carlos III nos explica que se han planteado cuatro objetivos. El primero, definir qué se entiende por COVID persistente. La OMS, señala Barbé, ha dado un paso importante al incluirla en la clasificación internacional de enfermedades, pero queda mucho por hacer y por definir. En segundo lugar, hay que cuantificar la prevalencia, sigue explicando. Hasta el momento hay datos parciales recogidos en los hospitales, centros ambulatorios y los estudios de seroprevalencia. En base a esos datos, todo apunta a que un 10% de quienes han pasado la enfermedad han desarrollado COVID persistente. De confirmarse ese porcentaje, en España podemos hablar de medio millón de personas, 7 millones en Europa y unos 24 millones en el mundo.

Barbé espera que antes de final de año puedan tener cerrada la definición de COVID persistente en España lo que les permitirá hacer el estudio de prevalencia. Los siguientes objetivos necesitarán un plazo de tiempo más largo porque se trata de saber las razones, qué es lo que causa la enfermedad y finalmente, cuarto objetivo, buscar cómo prevenirla y tratarla. De momento todo son hipótesis señala Barber cuando le preguntamos por la posibilidad de que el virus siga en el cuerpo de estos enfermos. Es algo difícil de demostrar, aunque podría ser así. Hoy por hoy, todo está en el terreno de lo condicional, “nos falta mucho por conocer” reconoce este investigador del Instituto Carlos III.

Un reto para el sistema nacional de salud

La doctora Pilar Rodríguez Ledo, vicepresidenta y responsable de Investigación de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), ha realizado un estudio sobre COVID persistente que le ha permitido establecer un perfil de estos pacientes y concluir que la mayoría de estos enfermos tiene, de media, hasta 36 síntomas distintos. Aunque hay enfermos de todas las edades, nos dice, el perfil más habitual es el de una mujer de unos 43 años que no fue ingresada durante la enfermedad y que no presentaba patologías previas.

Rodríguez Ledo reconoce que muchos médicos no saben qué hacer con estos pacientes por eso nos recuerda que en la SEMG han elaborado unas guías clínicas para ayudar a los facultativos. En su opinión, esto es como un gran iceberg porque hay muchos enfermos no diagnosticados y se va a convertir en uno de los grandes retos de la sanidad pública que tendrá que afrontar el cuidado de medio millón de pacientes crónicos que no existían como tales antes de la pandemia.

 
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