GoMaialen: Vi-half de Vitoria acogerá el reto solidario de una joven con una enfermedad rara

Maialen tiene 12 años, le gusta leer, dibujar y correr. Maialen es una niña especial; tiene una enfermedad rara entre las rarísimas: el síndrome Donohue, un desorden genético que afecta a solo dos personas en Europa y que no tiene cura. Para visibilizar su caso, Maialen va a participar el próximo día 3 de junio en la Vi-half, el triatlón de media distancia que se celebra hace dos años en nuestra ciudad. " Este año vamos a contar con más participantes; en total se han apuntado 600 personas, 200 más que el año pasado", nos cuenta Eneko Alonso García, de la organización de la Vi-half.

Desde la organización quieren, además, que la cita deportiva sirva para apoyar y dar visilidad diferentes iniciativas sociales. Este año, además de destinar parte de los fondos a Aspanafoa, que apoya a los niñas y niños con cáncer y a sus familias, se va a volcar en el proyecto #GoMaialen.

La inciativa parte del centro en el que estudia Maialen, el Amor Misericordioso de Bilbao, en el que tanto Andrea Amezaga, como Gorka Oleaga, profesores del centro, decidieron hace un tiempo proponer que Maialen participe en la prueba deportiva. Para ello, han involucrado a todo el centro escolar y a toda la comunidad. De hecho, se espera que uno o dos autobuses, con alumnas y alumnos, se desplace el día 3 para apoyar a Maialen. El propio Gorka, que además de profesor, es triatleta, acompañará a Maialen durante todo el recorrido. "No estoy nerviosa", nos dice la propia Maialen que está, estos días, preparándose para el reto. "Lo más difícil es la duración de la prueba", señala Gorka. "Maialen va a llevar móvil, va a poder hablar con Gorka...se trata de que esté entretenida", señala Iker, aita de Maialen.

La esperanza de vida para los pacientes con este síndrome es de 18 a 24 meses. Maialen ha cumplido 12 años, pero necesita fondos para poder recibir la asistencia y atención que necesita. " Viajamos a EEUU para que pueda recibir tratamiento", nos cuenta Iker, su aita.  Por eso, su familia ha decidido crear una asociación: #GoMaialen para poder recaudar fondos y poder darle a Maialen la atención que necesita.