Marta pide ayuda para vivir: padece una enfermedad única en el mundo con cuatro años

Las Palmas de Gran Canaria

Se llama Marta y es la única persona en el mundo con su enfermedad. Es un trastoque de los cromosomas que le ha provocado, entre otras consecuencias, algesia visceral, que es la última de sus enfermedades, sordera y ceguera. A todo esto se les suma una discapacidad intelectual, epilepsia, hipotiroidismo y escoliosis. Este es el amplio abanico de patologías que padece a diario Marta quien necesita hacer uso de la morfina cada cuatro horas. Sus padres piden una vivienda adaptada a todas las necesidades de esta pequeña que tampoco tiene movilidad y que come por sonda. Su madre es la que se encarga de su atención y asistencia durante las veinticuatro horas y Aridany, su padre, es el único que trabaja.

"La niña tiene un trastoque de cromosomas, el cuatro, trece y dieciocho, que la afecta a todo su cuerpo", ha relatado Aridany en Hoy por Hoy El Drago de SER Las Palmas. "Lleva unas cinco operaciones y estamos pendientes de otra más porque los médicos están haciéndole pruebas para ver si hay solución a su escoliosis y ver si se puede o no operar". Marta tan solo tiene cuatro años de edad. Sin embargo, "tiene retraso madurativo, cognitivo, hipotiroidismo, epilepsia, come por botón gástrico...". Marta es una persona totalmente dependiente y, además, necesita algunas máquinas de asistencia para poder dormir.

Solicitan una vivienda adaptada urgente

Esta familia de la isla de Gran Canaria vive en la localidad de Vecindario en una casa de alquiler que, sin embargo, no es accesible para Marta. A pesar de vivir en una primera planta, lo cierto es que "las puertas no son lo suficientemente anchas para poder pasar con la silla, no hay baños adaptado y, como la niña va creciendo, mi mujer sola no puede encargarse de ella porque yo tengo que ir a trabajar". Por esta vivienda pagan unos 450 euros al mes, además del agua y de la luz, y Aridany reconoce que con el único sueldo que entra en casa hacen malabares para llegar hasta el final de mes. "Nuestro mes empieza el día cinco cuando cobro y termina el día siete cuando pago todas las facturas desde hace cuatro años, cuando nació Marta".

"Todos los aparatos que necesita para dormir se encuentran en nuestra habitación. Ella tiene su cama, pero no podemos traspasar todo para otra habitación porque no se puede adaptar como nos gustaría porque, al ser una casa de alquiler, no es nuestra", lamenta el padre de esta niña grancanaria.

Hace ya tres años que han pedido al Gobierno canario esta vivienda, pero, de momento, no han obtenido una respuesta. "En julio tendremos que renovar de nuevo la solicitud", recuerda Aridany, quien sugiere que "en estos casos se nos debería dar prioridad a la solicitud" como ocurre con los casos de Miguel Planas o de Hugo. "Somos nosotros tres porque nosotros nos hemos expuesto en redes y medios de comunicación para que nos hagan caso". De momento, asegura que "al ir a los ayuntamientos hemos tenido reuniones y llamadas, pero son solo promesas y mentiras", lamenta.