Zaragoza

En Aragón hay 90 personas que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica y ARAELA. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura y que cuenta con un esperanza de vida de 3 a 5 años. María Ruiz es la tesorera de la Asociación, su marido sufre esclerosis en un grado avanzado y tienen 3 hijos adolescentes y este martes comparecía en las Cortes para denunciar que "estamos abandonados por la Sanidad que intenta pasar los problemas a los Servicios Sociales y viceversa. La mayor parte de los problemas de los enfermos de ELA son por falta de cuidados sanitarios".

María dice que los trámites para conseguir ayudas son interminables, y además se quedan muy cortas, por eso pedía al menos exenciones, "porque no podemos hacer frente a que un enfermo de ELA que tenga que tener 3 cuidadores diarios, el montante en salario única y exclusivamente de los cuidadores llega a ser en torno a los 4.000 ó 5.000 euros al mes". También han solicitado ayuda sicológica para los familiares.

Entre 3 y 5 años de expectativas de vida

.La vicepresidenta de ARAELA, Ana Cristina Sánchez, tiene 54 años, hace 3 le diagnosticaban la enfermedad y detallaba este martes en las Cortes la insuficiente aportación que recibe como persona dependiente. "A mi me dan 125 euros al mes para que pueda pagar a una persona", tengo el sueldo "insistía" pero estoy sola y "no es por dar pena, es una circunstancia. Yo he trabajado más de veinte años en la Seguridad Social y no sé, me correspondería un poco más no?".

Ana Cristina ha tenido que recurrir a las ayudas de sus amigas porque según explicaba, "hasta que me dieron la incapacidad pasaron dos años" y solo ingresaba el salario mínimo. Sus amigas tuvieron que hacerle Bizum "para poder comer". Hasta para poder contratar a una persona la situación es absurda, "estuve hablando con Hacienda porque si tengo que contratarla no me llega y me dijeron tienes que pagar en negro, que es triste decirlo".