Qué es la afasia: la eterna y frustrante lucha de tener la palabra en la cabeza y no poder decirla

Madrid

Un día cualquiera, cuatro amigos viajaban en un coche cuando aparecieron tres hombres y les apuntaron con pistolas. Uno de los espontáneos disparó su arma y propinó a uno de los amigos un tiro en la cabeza. “Estuve 14 días ingresado en el hospital, no podía hablar ni mover el brazo, lo tenía rígido”.

Es el impactante testimonio de Juanjo, un hombre de 33 años que, tras el fatídico episodio, le diagnosticaron afasia, un trastorno producido por un daño cerebral, en la mayoría de los casos, y cuyo principal síntoma es la pérdida del habla al afectar esta lesión a las zonas que procesan el lenguaje.

Juanjo acudió a la Asociación Ayuda Afasia para iniciar un tratamiento al que dedica actualmente alrededor de cinco horas semanales. “Cada afasia es distinta, pero hay que averiguar mediante varias pruebas aquello que tiene mal y aquello que tiene bien el paciente. Nosotros lo que hacemos es realizar un programa de rehabilitación para cada persona”, cuenta a la SER Helena Briales, directora de la asociación.

“Tuve un ictus por un derrame cerebral y me di cuenta de que no podía explicar a los médicos lo que me pasaba, era imposible. Salí del hospital con dificultades para que me entendiesen”, relata Natividad, quien a sus 83 años ha conseguido recuperar prácticamente en su totalidad el habla tras años de tratamiento. “Es muy duro. Tú ves la palabra en tu cabeza, pero la lengua no te deja decirla. Las letras se te han borrado y es dificilísimo volver a cogerlas. Igual quieres decir ‘hola’ y solo te sale decir ‘adiós’, y claro, cómo vas a decirlo si no es eso”, añade.

Otro de los pacientes de la asociación, Víctor, califica de "frustrante" el querer expresar algo y no poder hacerlo. “Doy pasos muy poco a poco, pero no me he recuperado”, cuenta. Su afasia apareció tras sufrir un ictus muy fuerte mientras trabajaba y, aunque cuenta entre risas que es “más perezoso que antes”, también confiesa que es “realista”. “Puedo recuperarme un 5 o 30%, pero nada más”, sentencia.

Los ánimos, por los suelos

“Cuando una persona sufre algún daño cerebral es un shock postraumático. El primer año la persona se esfuerza mucho por rehabilitarse, pero transcurrido este tiempo, como siguen con problemas de comunicación, se desaniman”, relata Briales, quien lleva 15 años al frente de la Asociación Ayuda Afasia. “Nuestro objetivo es que sean capaces de vivir a pesar de todo”, añade con esperanza y mostrando su preocupación por todos y cada uno de sus pacientes.

Natividad, a primer golpe de vista, es el alma positiva entre sus compañeros: sonríe sin parar mientras recuerda que “no hay que desanimarse”. “Los que padecemos afasia tardaremos unos más y otros menos en salir del problema, pero todos podemos hacerlo con esfuerzo”, cuenta con ilusión y animando a sus compañeros con alegría. “Después de todo, cuando consigues decir esa palabra que tanto cuesta es un respiro, porque antes no podías pronunciarla”, relata.

“A mí el tratamiento con la psicóloga y toda la asociación me ha ayudado mucho”, explica también Víctor, quien se muestra muy agradecido con Ayuda Afasia y sus compañeros, con quienes comparte talleres todas las semanas. “No puedo hablar, pero puedo expresar sentimientos”, añade, con un gran esfuerzo para pronunciar cada palabra.

La familia, un pilar fundamental en la rehabilitación

Al vivir un proceso como es la recuperación del habla, la familia “es fundamental” para un paciente de afasia. “Hay que formarles para que no les traten como enfermos, una persona con afasia no quiere que un familiar le corrija los errores”, señala la directora de la asociación, que también ofrece apoyo psicológico a los familiares. “Ellos también son víctimas”, explica.

Para poder ayudar a los afectados, la familia “debe saber que el tratamiento es un proceso largo y tiene que estar tranquila”, señala Briales, quien otorga muchísima importancia a que un afectado de afasia tenga el soporte que necesita al llegar a casa. “Aunque esa persona no hable, tienen que saber que entiende”, aclara, ya que suele ser uno de los mayores errores a la hora de entender el trastorno.

De la misma forma que la presidenta de Ayuda Afasia, el doctor Jordi Matías-Guiu, neurólogo en el Hospital Clínico San Carlos, señala que “tener una alteración del lenguaje no implica tener otro tipo de déficits cognitivos, no incapacita para el resto de actividades”, asegura.

La recuperación no está asegurada: así se trata a un paciente de afasia

“Trabajamos palabras, oraciones, vocabulario… Antes trabajaba 3 horas y me cansaba, solo quería dormir”, confiesa Juanjo, recordando los primeros años de tratamiento. Al sufrir un daño cerebral, las horas de trabajo se hacen más pesadas y producen un gran cansancio. “Los lunes y miércoles trabajo 2 y 3 horas en el tratamiento, a full”, cuenta, mostrando sus ganas imparables de luchar y poder mantener una conversación fluida al igual que Natividad.

Sobre la recuperación completa de un paciente de afasia, el doctor Matías-Guiu asegura que “si el daño cerebral es muy extenso difícilmente la recuperación será completa”. “Pero si es pequeño o si están respetadas las zonas clave relacionadas con el lenguaje, sí puede serlo”, añade, mostrando la otra cara de la moneda.

A pesar de ello, son otros factores como el resto de enfermedades o el tipo de paciente los que marcan el nivel de recuperación que se puede alcanzar. “No es importante la recuperación completa, si no que el paciente alcance grados de comunicación que sean suficientes o satisfactorios para su día a día”, explica el neurólogo.

Además de la atención individual, la asociación que encabeza Helena Briales acoge en su sede, situada en la capital madrileña, talleres gratuitos donde los pacientes trabajan, aprenden y se relacionan en grupo: desde juegos como el bingo a clases de dibujo.

“Al juntarse con otros compañeros ven cómo afrontan los problemas el resto y eso hace que vean con perspectiva su problema y aprendan a enfrentarse a lo que es vivir con afasia”, explica la presidenta. “Nuestro objetivo es que sean independientes y que tengan una vida feliz, aunque algunos no se recuperen totalmente”, confiesa la presidenta de Ayuda Afasia, que siempre plantea la cara más dura de la afasia con soluciones y esperanza.

Una sensación impensable: afrontar la afasia “sin vergüenza”

Es impensable y nadie puede ponerse en el lugar de Natividad, Juanjo, Víctor o los millones de personas que sufren afasia en todo el mundo. “Me he sentido discriminado muchas veces, en un bar no te entienden”, relata Víctor.

La más mayor de los tres también cuenta la “vergüenza” que supone “no poder decir lo que quería”. “Pero no tiene que avergonzarnos nada, poco a poco”, pide Natividad, quien también confesó el infierno que pasó con el primer médico que la trató en un hospital madrileño. “Yo reconozco que soy fuerte, pero si esto le llega a pillar a una persona más floja, la lleva al otro mundo”, asegura, con rabia.

La clave esencial para Briales, cabecilla de la asociación y quien trabaja muchas horas para que todo salga a la perfección, es que los pacientes, después de la valoración, “vean la luz al final del camino”. “Eso es lo único que les produce la motivación necesaria para continuar”.

Bruce Willis, el último en dar visibilidad a la enfermedad

El actor Bruce Willis ha tenido que poner fin su larga carrera cinematográfica tras ser diagnosticado con afasia. El anuncio ha sido compartido por la familia del intérprete, que ha reconocido que este es un "momento realmente complicado" para ellos.

"A los increíbles seguidores de Bruce, como familia, queríamos compartir que nuestro amado Bruce ha estado experimentando algunos problemas de salud y recientemente ha sido diagnosticado con afasia, lo que está afectando sus habilidades cognitivas. Como resultado de esto y con mucha consideración, Bruce deja la carrera que tanto ha significado para él", ha afirmado su familia en un comunicado compartido en el perfil de Instagram de una de sus hijas.